Retinitis Pigmentosa (RP) <\/a>er en af de mest almindelige \u00e5rsager til alvorlig synsneds\u00e6ttelse. Det er almindeligt at bruge forkortelsen RP. I Norge ansl\u00e5s det, at m\u00e5lgruppen best\u00e5r af omkring 1.500 personer, selv om der ikke findes noget officielt register. En betydelig del af brugerne af tjenesterne p\u00e5 Eikholt Nationalt ressourcecenter for d\u00f8vblindhed tilh\u00f8rer denne gruppe. Dette skyldes til dels, at diagnosen Usher syndrom<\/a> der omfatter den visuelle diagnose RP, tegner sig for over 60 % af brugerne.<\/p>\n\n\n\n Blandt personer under 70 \u00e5r er personer med RP en stor og vigtig brugergruppe af tilbuddene p\u00e5 Hurdal syns- og mestringscenter, som drives af Norges Blindeforbund.<\/p>\n\n\n\n Form\u00e5let med Retinitis Pigmentosa-projektet, i det f\u00f8lgende kaldet RP-projektet, var at identificere, hvilke tiltag der bruges til at optimere synsfunktionen hos personer med RP. I l\u00f8bet af projektperioden udviklede vi viden ved at teste nogle af disse tiltag i samarbejde med projektdeltagere med RP i forskellige stadier.<\/p>\n\n\n\n Tiltagene adresserede typiske udfordringer i forbindelse med RP, herunder:<\/strong><\/p>\n\n\n\n En anden vigtig del af RP-projektet var den metodiske implementering, som havde til form\u00e5l at give deltagerne mulighed for at l\u00e6re om og f\u00e5 en dybere indsigt i deres egen synsneds\u00e6ttelse. Deltagerne f\u00f8lte, at projektet \u00f8gede deres selvforst\u00e5else og styrkede projektet ved at tilf\u00f8je v\u00e6rdifuld viden fra deres erfaringer med de forskellige tiltag.<\/p>\n\n\n\n I et samarbejde mellem Eikholt Nationalt ressourcecenter for d\u00f8vblinde<\/a>, Hurdal syns- og mestringscenter<\/a> og Retinitis Pigmentosa-foreningen <\/a> 12 gode kandidater blev rekrutteret til projektet. Det var 6 kvinder og 6 m\u00e6nd. De var j\u00e6vnt fordelt fra 33 til 68 \u00e5r. <\/p>\n\n\n\n Da projektet hovedsageligt var baseret p\u00e5 kvalitative data, blev der valgt deltagere, som var gode til at formidle deres erfaringer, og som i dialog med projektmedarbejderne kunne give v\u00e6rdifuld feedback p\u00e5 hvert fokusomr\u00e5de.<\/p>\n\n\n\n I videoerne nedenfor finder du 9 videopr\u00e6sentationer. Del 1 giver dig en pr\u00e6sentation af projektet og dets form\u00e5l. Del 2 handler om Retinitis Pigmentosa - hvad det er og om RP i Norge. Herefter f\u00f8lger pr\u00e6sentationer af initiativer og erfaringer fra de forskellige projektdeltagere. Videoerne kan ses som en serie eller enkeltvis. De har tale, tekst og norsk tegnsprog.<\/p>\n\n\n\n I denne video f\u00e5r du en introduktion til projektet \"Optimering af synsfunktionen hos personer med Retinitis Pigmentosa (RP)\" af Rolf Lund, forsker ved Eikholt Nationalt Ressourcecenter for D\u00f8vblindhed.<\/p>\n\n\n\nM\u00e5ls\u00e6tninger for RP-projektet<\/h2>\n\n\n\n
\n
Rekruttering af deltagere til RP-projektet<\/h3>\n\n\n\n
Videopr\u00e6sentationer af tiltag og erfaringer fra RP-projektet<\/h2>\n\n\n\n
Del 1: Introduktion til projektet<\/h3>\n\n\n\n