F\u00f8rst og fremmest er d\u00f8vblindhed ikke \u00e9n (1) sygdom, men har ofte mange \u00e5rsager. Disse \u00e5rsager kaldes syndromer. I dag kender vi til mange syndromer, der kan for\u00e5rsage d\u00f8vblindhed. Ordet syndrom betyder, at mere end \u00e9t organ i kroppen ikke fungerer perfekt, men har samme \u00e5rsag. I de fleste tilf\u00e6lde skyldes det et gen, som ikke er i stand til at producere et bestemt protein. D\u00f8vblindhed betyder, at h\u00f8relse og syn ikke fungerer perfekt, men mange syndromer, der f\u00f8rer til d\u00f8vblindhed, betyder, at andre organer i kroppen ogs\u00e5 har nedsat funktion. Det skyldes, at genernes proteiner ogs\u00e5 er n\u00f8dvendige i disse organer.<\/p>\n\n\n\n
For det andet er n\u00e6rhed til andre mennesker en n\u00f8dvendig betingelse for mennesker med d\u00f8vblindhed. Kropskontakt er n\u00f8dvendig for kommunikation og socialt samv\u00e6r, for at f\u00e5 adgang til information og for at kunne bev\u00e6ge sig. Derfor er situationen med coronavirus (COVID-19) s\u00e6rligt udfordrende for mennesker med kombineret syns- og h\u00f8reneds\u00e6ttelse\/d\u00f8vblindhed.<\/p>\n\n\n\n
Vigtigt at overveje i forbindelse med syndromer, der for\u00e5rsager d\u00f8vblindhed<\/strong><\/p>\n\n\n\n Usher syndrom<\/strong><\/em> CHARGE-syndromet<\/strong><\/em> Alstr\u00f6ms syndrom<\/strong><\/em> CAPOS-syndromet<\/strong><\/em> PHARC-syndromet<\/strong><\/em> Wolframs syndrom<\/strong><\/em> Riboflavin transport mangel syndrom (RTD)<\/strong><\/em> Hvis du har d\u00f8vblindhed, b\u00f8r du ogs\u00e5 overveje<\/strong><\/em> V\u00e6r s\u00e6rlig opm\u00e6rksom p\u00e5:<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n Mere information<\/strong> Hos Eikholt har vi fuld forst\u00e5else for de vanskeligheder, du oplever i forbindelse med de tiltag, der er indf\u00f8rt for at bek\u00e6mpe spredningen af coronavirus, og de gener, det medf\u00f8rer for dig, der har s\u00e6rlige behov for t\u00e6t kontakt med andre mennesker. Vi vil f\u00f8lge udviklingen og opdatere informationen p\u00e5 vores hjemmeside.<\/p>\n\n\n\n Tekst: Claes M\u00f6ller, dr.med, professor em.<\/p>\n\n\n\n Oversat til norsk af Roar Meland, leder af Eikholt Nationalt ressourcecenter for d\u00f8vblindhed<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Hvis jeg eller nogen i min familie har d\u00f8vblindhed - betyder det s\u00e5 noget s\u00e6rligt for os i forhold til andre? Ja, det g\u00f8r det helt sikkert! Claes M\u00f6ller, l\u00e6ge og medicinsk r\u00e5dgiver ved Nationellt kunskapscenter f\u00f6r d\u00f6vblindhet (Nkcdb) i Sverige, forklarer hvorfor.<\/p>","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"ep_exclude_from_search":false,"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[],"class_list":["post-1254","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-nyheter"],"acf":[],"yoast_head":"\n
Ved Usher syndrom er det \u00f8jet og \u00f8ret, der ikke fungerer perfekt. Ingen andre organer er p\u00e5virket af Usher-generne. Ikke desto mindre b\u00f8r personer med Usher syndrom v\u00e6re lige s\u00e5 forsigtige som alle andre i samfundet, men ogs\u00e5 v\u00e6re ekstra forsigtige, n\u00e5r de ledsages, modtager hj\u00e6lp fra andre, og n\u00e5r de bruger taktilt tegnsprog.<\/p>\n\n\n\n
Dette syndrom f\u00e5r flere organer til at fungere d\u00e5rligt. En person med CHARGE er meget modtagelig for infektioner. Nogle gange har de ogs\u00e5 abnormiteter i hjertet, luftvejene og andre organer, som kan g\u00f8re en corona-infektion meget alvorlig. Hvis du har CHARGE, b\u00f8r du blive hjemme og ikke m\u00f8de andre mennesker mere end n\u00f8dvendigt. Selv familien omkring en person med CHARGE b\u00f8r have meget begr\u00e6nset kontakt med andre mennesker.<\/p>\n\n\n\n
Mange organer har brug for det gen, som ikke fungerer ved Alstr\u00f6ms syndrom. Det betyder, at personer med Alstr\u00f6m skal v\u00e6re ekstremt forsigtige, blive hjemme indtil videre og m\u00f8de s\u00e5 f\u00e5 mennesker som muligt. Personer med Alstr\u00f6m, der bliver fork\u00f8lede eller f\u00e5r en anden infektion, skal straks kontakte sundhedsv\u00e6senet, da en corona-infektion meget hurtigt kan g\u00f8re en person med Alstr\u00f6m meget syg.<\/p>\n\n\n\n
Dette syndrom for\u00e5rsager skader p\u00e5 syn, h\u00f8relse og nerveceller. Ud over d\u00f8vblindhed medf\u00f8rer det ogs\u00e5 muskelsvaghed og reduceret muskelmasse. Voksne med CAPOS er nogle gange afh\u00e6ngige af at bruge k\u00f8restol og har brug for meget hj\u00e6lp. Indtil videre b\u00f8r personer og familier med CAPOS blive hjemme s\u00e5 meget som muligt, v\u00e6re meget forsigtige og m\u00f8de s\u00e5 f\u00e5 mennesker som muligt. Det har vist sig, at CAPOS kan blive kraftigt forv\u00e6rret af h\u00f8j feber. I tilf\u00e6lde af feber b\u00f8r en person med CAPOS hurtigt tage feberneds\u00e6ttende tabletter og kontakte sundhedsv\u00e6senet med det samme.<\/p>\n\n\n\n
Syndromet betyder, at syn, h\u00f8relse, hjerne og nerveceller er beskadiget. Ud over d\u00f8vblindhed medf\u00f8rer det ogs\u00e5 muskelsvaghed og reduceret muskelmasse. Voksne med PHARC er nogle gange afh\u00e6ngige af at bruge k\u00f8restol og har brug for meget hj\u00e6lp. Mennesker og familier med PHARC b\u00f8r blive hjemme, v\u00e6re meget forsigtige og m\u00f8de s\u00e5 f\u00e5 mennesker som muligt.<\/p>\n\n\n\n
Ud over forskellige grader af d\u00f8vblindhed f\u00f8rer syndromet ogs\u00e5 til diabetes mellitus og diabetes inspidus, som for\u00e5rsager nyresvigt og overdreven vandladning. Indtil videre b\u00f8r familier med Wolframs syndrom blive hjemme, v\u00e6re meget forsigtige og m\u00f8de s\u00e5 f\u00e5 mennesker som muligt.<\/p>\n\n\n\n
Dette syndrom betyder, at nervecellerne ikke kan optage B2-vitamin (riboflavin). Det for\u00e5rsager d\u00f8vblindhed, men ogs\u00e5 skader p\u00e5 andre nerveceller, som kan blive yderligere beskadiget af en corona-infektion. Indtil videre b\u00f8r familier med RTD blive hjemme, v\u00e6re meget forsigtige og m\u00f8de s\u00e5 f\u00e5 mennesker som muligt.<\/p>\n\n\n\n
Vores fjerne sanser er syn og h\u00f8relse, og vores n\u00e6re sanser er smag, lugt og ber\u00f8ring. Med d\u00f8vblindhed skal du bruge dine n\u00e6re sanser meget mere end andre. Hvis du har problemer med at se, skal du m\u00e5ske kigge t\u00e6t p\u00e5. Hvis du ikke kan h\u00f8re, skal den person, der taler, sidde t\u00e6t p\u00e5 dig. Hvis du bruger tegnsprog, skal du m\u00e5ske v\u00e6re p\u00e5 kort afstand eller bruge taktilt tegnsprog. Det betyder, at du i mange situationer vil v\u00e6re meget t\u00e6t p\u00e5 andre mennesker eller have kropskontakt.<\/p>\n\n\n\n\n
Hvis du har d\u00f8vblindhed, uanset om du er \u00e6ldre eller yngre, kan du v\u00e6re i risikogruppen. Derfor skal du v\u00e6re meget opm\u00e6rksom p\u00e5 de r\u00e5d, som Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet giver i forhold til \u00e6ldre og andre, der tilh\u00f8rer risikogruppen:<\/p>\n\n\n\n\n