Aikaa meille - raportti omaishoitajille, pariskunnille ja perheille suunnatuista kursseista.

Bente Engrav on kirjoittanut tämän raportin saatuaan monen vuoden kokemuksen omaishoitajille, pariskunnille ja perheille suunnatuista kursseista. Hän kuvailee, että "perheille, pariskunnille ja omaishoitajille suunnattujen kurssien suunnittelu ja toteuttaminen on ollut jännittävää ja opettavaista. On ollut tärkeää tehdä tiivistä yhteistyötä käyttäjien ja perheiden kanssa, jotta kursseja on voitu "räätälöidä" heidän tarpeidensa ja toivottujen aiheiden perusteella. Myös yhteistyö ammattilaisten kanssa kansallisesti ja kansainvälisesti on ollut avainasemassa hyvien kurssiohjelmien kehittämisessä." Bente on jäänyt eläkkeelle, mutta hänen intohimonsa hyvien kurssien varmistamiseksi omaishoitajille jatkuu edelleen.

Yhdistelmäaistivammaisten henkilöiden ympärillä olevaan perheeseen on myös kiinnitettävä huomiota.

Eikholt:ssä osallistujilla on mahdollisuus optimoida näkökykyään ja/tai kuuloaan ja oppia uusia viestintämuotoja. Hyvä viestintä on tärkeää, jotta voidaan ylläpitää ja kehittää hyviä ihmissuhteita. Tasavertaisuus ja osallistuminen omassa perheessä tai muiden läheisten ihmisten kanssa voi olla ratkaisevaa eristäytymisen ja yksinäisyyden torjumiseksi. Aistien menetyksen seuraukset voivat olla haastavia myös perheenjäsenille, kumppaneille ja hoitajille. Siksi on tärkeää, että Eikholt-kursseilla keskitytään myös heidän tarpeisiinsa. Omaisilla on oikeus hakea sopeutumisvalmennuskursseja Kansaneläkelain kautta.

Viime vuosina Norjassa on kiinnitetty entistä enemmän huomiota omaishoitajien haasteisiin. Kun joku perheenjäsen sairastuu tai vammautuu, se vaikuttaa hänen läheisiinsä. Kroonisen sairauden kanssa elämistä perheessä käsittelevässä hankkeessa sairautta kuvataan "vieraana, joka ei koskaan lähde":

"Krooninen sairaus on vieras, jota ei ole kutsuttu eikä toivotettu tervetulleeksi. Et voi kohteliaasti pyytää häntä lähtemään, etkä voi heittää häntä ulos. Se on vieras, joka on tullut jäädäkseen. Miten perheen, joka asuu täällä päivittäin ja joka itse asiassa omistaa tämän talon, pitäisi elää tämän vieraan kanssa? Pitäisikö hänen antaa asua koko talossa, pitäisikö hänet lukita kaappiin vai onko parempi antaa hänelle oma huone ja jättää ovi raolleen?" (Fjerdstad & Stene, 2007, s. 1249).

Osa hoitajakurssin aiheista:

• Häpeän minimointi
• Olemalla jonkun toisen kärsimyksen oireiden kantaja.
• Huono omatunto
• Normaalit reaktiot stressiin sukulaisilla
• Raja-asetus
• Huoli tulevaisuudesta
• Miten huolehtia itsestämme, "mansikkahyllystä"?

Perhekurssi

Eikholt on järjestänyt perhekursseja useiden vuosien ajan. Perhekurssit alkavat usein siitä, että käyttäjä ottaa meihin yhteyttä ja toivoo kurssia perheelleen tai yhdessä muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien perheiden kanssa. Juuri aistihäiriön kanssa elävät ihmiset "tietävät, missä kenkä puristaa". Heillä on usein selkeät tavoitteet siitä, mitä he haluavat saada perhekursseilta, ja siksi kurssit suunnitellaan yhteistyössä käyttäjän/perheen kanssa. Hyödylliset ja hauskat aktiviteetit ovat iso osa perhekurssiohjelmaa.

"Lapsilla ja/tai kumppaneilla on usein vahva halu saada enemmän ymmärrystä siitä, mitä aistien menetys merkitsee jokaiselle jokapäiväisessä elämässä."

Pysäköinnin hinnat

Alankomaissa tehty tutkimus osoitti, että parisuhteen sairastunut osapuoli koki eniten stressiä itse sairaudesta. Kumppani koki suurinta rasitusta tuntemalla itsensä avuttomaksi, antamalla hoitoa, saamalla enemmän vastuuta ja olemalla vähemmän aikaa itselleen (Fjerdstad, 2010, s. 196). Hyvä kommunikaatio siitä, miten tukea toisiaan, voi antaa pariskunnalle paremmat valmiudet selviytyä stressistä ja haasteista, joita he kohtaavat päivittäin.

Viime vuosina parityökurssit ovat koostuneet erilaisista aiheista, joita monet ymmärtävät haluavansa:
- Näön ja kuulon merkitys viestinnässä.
- Ledsaging - miten saat kumppanisi mukaan hyvällä tavalla
- Miten kuulolaitteita käytetään kommunikaatiossa ja seurassa
- Haptinen ja/tai tuntoaistinviestintä ihmissuhteissa
- Viestintä ihmissuhteissa - PREP

Kurssilaiset ovat antaneet palautetta siitä, että parisuhde- tai perhekurssille osallistuminen on antanut heille mahdollisuuden puhua parisuhteessa tai perhe-elämässä kohtaamistaan haasteista. Monille on ollut tärkeää tavata muita läheisiä ihmisiä tai perheitä kokemusten vaihtoa ja tukea varten.

Ihmiset, joilla on yhdistetty aistivamma, ovat pitäneet tärkeänä, että heidän hoitajansa saavat samaa tietoa aistivammoista kuin he itse ovat saaneet.

Jos haluat lukea lisää kurssien sisällöstä, voit napsauttaa kohtaa täällä päästäksesi raporttiin. Jos sinulla on kysyttävää kursseista, ota meihin yhteyttä.