Tutkimuksissa sokeasta kuuroista puhutaan usein haavoittuvina ja avun tarpeessa olevina ihmisinä. Ruotsalaisessa tutkimuksessa kirjoittajat korostavat kuitenkin, kuurot ottavat aktiivisesti toimia ja käyttävät erilaisia hallintastrategioita jokapäiväisessä elämässään.

Haastattelu ja tutkimuksen tulokset

Tutkijat haastattelivat 14 henkilöä, joilla oli Usher-syndrooma tyypin 2A, iältään 20–64 vuotta. Osallistujilla oli kohtalainen tai vakava kuulonalenema ja vaihtelevan asteinen progressiivinen näkökulmaongelma.

Tulokset osoittivat, että osallistujat käyttivät erilaisia hallintastrategioita arjessaan:

• Jatkuva aktiivisuus
  Ylläpitämään toimintaa, työtä, liikuntaa, sosiaalista kontaktia ja fyysistä aktiivisuutta. Kun tämä oli vaikeaa tai energiaa vaativaa, ne mukauttivat tempoa, ympäristöä, työtehtäviä tai itse toimintaa.
• Apuvälineiden käyttö
  Erilaisten apuvälineiden käyttö edisti itsenäisyyttä ja osallistumista. Joillakin oli stigmaa näkyviä apuvälineitä kohtaan.
• Hyväksyä tukea
  Osallistujat hyödynsivät sekä terveydenhuollon, kuntoutuspalveluiden, apumiehien ja kääntäjien muodollista tukea että perheen, ystävien ja muiden Usher-potilaiden antamaa epävirallista tukea. Tuki voisi lisätä turvallisuutta ja itsenäisyyttä, mutta se voisi myös tulla muistutuksena menetetystä toiminnasta ja riippuvuudesta.
• Arvioi nykyhetä
  Monet yrittivät keskittyä siihen, mitä he pystyivät tekemään täällä ja nyt, sen sijaan että antaisivat tulevan näönmenetyksen pelon hallita. Merkitykselliset aktiviteetit, työ, perhe, ystävät, musiikki, lukeminen, liikunta ja pienet arjen ilot olivat tärkeitä.
• Myönteisen itsetunnon ylläpitäminen
  Osallistujat halusivat säilyttää identiteettinsä koko ihmisinä – eivät vain jäädä määrittelemään Usher-oireyhtymän tai kuuro-sokeuden vuoksi. He työstimme säilyttääksemme itsetuntoamme, vaatineksemme omat oikeutemme ja etsimme tasapainoa itsenäisyyden ja avun tarpeen välillä.
• Häiriöiden lieventäminen tunne-elämän kivusta
  Huumori, etäisyys vaikeista ajatuksista, rentoutuminen, toivo ja eräät muodot uhkaamista välttelyä käytettiin surun, turhautumisen ja epävarmuuden käsittelemiseen.

Kuuro-sokeat osoittavat vastustuskykyä ja luovuutta

Tutkielma haastaa kuvaa kuuroista ja sokeista ihmisistä, jotka ovat yksinomaan haavoittuvia. Sen sijaan kirjoittajat huomaavat, että kuurojen kanssa kohtaavat ihmiset pystyvät osoittamaan merkittävää vastustuskykyä ja luovuutta kohtaessaan käytännön, sosiaalisia ja tunne-elämän haasteita.

_{Tutkimus osoittaa, että USH2a-geenillä varustetut ihmiset hallitsevat monin tavoin ja metahyprologisesti, kun he ”ottavat ohjat käsiinsä” ja pyrkivät aktiivisesti navigoidakseen kohti omia valittuja arvojaan (Ehn mfl. 2019)}

Mitä tämä tarkoittaa kuntoutuksessa?

Kirjoittajien mukaan kuntoutukseen tulisi sisältyä muun muassa:

• Keskustelut siitä, miten osallistujien omat resurssit ja strategiat voivat tukea kuntoutumista
• Erityinen ja yksilöllisesti räätälöity seuranta.
• Psykologinen tuki
• Pääsy teknisiin apuvälineisiin ja koulutus niiden käytössä

Tutkimus tukee kurssitarjontaa EIkholtissa

Tutkimuksen tulokset tukevat Eikholt sen palveluita ja kurssitarjontaa. Tutkijoiden suositusten mukaisesti Eikholt se pyrkii korostamaan paitsi toimintakyvyttömyyttä ja ongelmia, myös henkilön resursseja, arvoja, omia hallintastrategioita ja yhteiskunnan osallisuutta.

Haluatko lukea lisää?

Tutkimus on kokonaisuudessaan luettavissa täältä: Huippunopean kuurousyndrooman (type 2a) aiheuttaman kuurojen ja kuullottomien ihmisten elämästrategiat – laadullinen tutkimus – PubMed

Lähde: Mattias Ehn, Agneta Anderzén-Carlsson, Claes Möller ja Moa Wahlqvist
Julkaistu: International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 2019
DOI: 10.1080/17482631.2019.1656790

Tutkimusartikkelin norjalaiselle yhteenvetolle olemme käyttäneet tekoälyä kirjoitusprosessissa. Alkuperäinen artikkeli (Ehn ym. 2019) on tarkistettu laadun varmistamiseksi.

Onko sinulla kysymyksiä tutkimukseen liittyen?

Ota yhteyttä Andrè Våganiin: andre.vaagan@eikholt.no