Neuvoja kuurosokeille henkilöille ja heidän omaisilleen koronaviruksen ja covid-19:n yhteydessä.

Ensinnäkään kuurosokeus ei ole yksi (1) sairaus, vaan sillä on usein monia syitä. Näitä syitä kutsutaan oireyhtymiksi. Nykyään tiedämme monia oireyhtymiä, jotka voivat aiheuttaa kuurosokeutta. Sana oireyhtymä tarkoittaa, että useampi kuin yksi elin kehossa ei toimi täydellisesti, mutta sillä on sama syy. Useimmissa tapauksissa syynä on geeni, joka ei pysty tuottamaan tiettyä proteiinia. Kuurosokeus tarkoittaa, että kuulo ja näkö eivät toimi täydellisesti, mutta monet kuurosokeuteen johtavat oireyhtymät tarkoittavat, että myös muiden elinten toiminta elimistössä on heikentynyt. Tämä johtuu siitä, että geenien proteiineja tarvitaan myös näissä elimissä.

Toiseksi muiden ihmisten läheisyys on välttämätön edellytys kuurosokeille. Kehokontaktia tarvitaan kommunikaatioon ja sosiaaliseen kanssakäymiseen, tiedonsaantiin ja liikkumiseen. Siksi koronavirustilanne (COVID-19) on erityisen haastava ihmisille, joilla on yhdistetty näkö- ja kuulovamma tai kuurosokeus.

Tärkeää ottaa huomioon kuurosokeutta aiheuttavien oireyhtymien yhteydessä.

Usherin oireyhtymä
Usherin oireyhtymässä silmä ja korva eivät toimi täydellisesti. Usherin geenit eivät vaikuta muihin elimiin. Usherin oireyhtymää sairastavien on kuitenkin oltava yhtä varovaisia kuin kaikkien muidenkin yhteiskunnassa liikkuvien, mutta heidän on oltava erityisen varovaisia myös silloin, kun heitä saatetaan, kun he saavat apua muilta ja kun he käyttävät tahdonalaista viittomakieltä.

CHARGE-oireyhtymä
Tämä oireyhtymä aiheuttaa useiden elinten toimintahäiriöitä. Henkilö, jolla on CHARGE, on hyvin altis infektioille. Heillä on joskus myös poikkeavuuksia sydämessä, hengitysteissä ja muissa elimissä, jotka voivat tehdä koronainfektiosta hyvin vakavan. Jos sinulla on CHARGE, sinun tulisi pysyä kotona eikä tavata muita ihmisiä enempää kuin on tarpeen. Jopa CHARGE-tautia sairastavan henkilön ympärillä olevan perheen tulisi olla hyvin rajoitetusti tekemisissä muiden ihmisten kanssa.

Alströmin oireyhtymä
Monet elimet tarvitsevat geeniä, joka ei toimi Alströmin oireyhtymässä. Tämä tarkoittaa, että Alströmin syndroomaa sairastavien on oltava erittäin varovaisia, pysyttävä kotona toistaiseksi ja tavattava mahdollisimman vähän ihmisiä. Alström-potilaiden, jotka saavat flunssan tai muun infektion, on otettava välittömästi yhteyttä terveydenhuoltojärjestelmään, sillä koronatulehdus voi hyvin nopeasti sairastuttaa Alström-potilaan erittäin pahoin.

CAPOS-oireyhtymä
Tämä oireyhtymä aiheuttaa vaurioita näölle, kuulolle ja hermosoluille. Kuurosokeuden lisäksi se aiheuttaa myös lihasheikkoutta ja lihasmassan vähenemistä. CAPOSia sairastavat aikuiset ovat joskus riippuvaisia pyörätuolin käytöstä ja tarvitsevat paljon apua. Toistaiseksi CAPOS-tautia sairastavien ihmisten ja perheiden tulisi pysyä mahdollisimman paljon kotona, olla hyvin varovaisia ja tavata mahdollisimman vähän ihmisiä. On osoitettu, että korkea kuume voi pahentaa CAPOS-tautia huomattavasti. Kuumeen ilmaantuessa CAPOS-tautia sairastavan henkilön tulisi ottaa nopeasti kuumetta alentavia tabletteja ja ottaa heti yhteyttä terveydenhuoltojärjestelmään.

PHARC-oireyhtymä
Oireyhtymä tarkoittaa, että näkö, kuulo, aivot ja hermosolut ovat vaurioituneet. Kuurosokeuden lisäksi se aiheuttaa myös lihasheikkoutta ja lihasmassan vähenemistä. PHARCia sairastavat aikuiset ovat joskus riippuvaisia pyörätuolin käytöstä ja tarvitsevat paljon apua. PHARCia sairastavien ihmisten ja perheiden tulisi pysyä kotona, olla hyvin varovaisia ja tavata mahdollisimman vähän ihmisiä.

Wolframin oireyhtymä
Eriasteisen kuurosokeuden lisäksi oireyhtymä johtaa myös diabetes mellitukseen ja diabetes inspidukseen, joka aiheuttaa munuaisten vajaatoimintaa ja liiallista virtsaamista. Toistaiseksi Wolframin oireyhtymää sairastavien perheiden tulisi pysyä kotona, olla hyvin varovaisia ja tavata mahdollisimman vähän ihmisiä.

Riboflaviinin kuljetuspuutosoireyhtymä (RTD)
Tämä oireyhtymä tarkoittaa, että hermosolut eivät pysty ottamaan vastaan B2-vitamiinia (riboflaviinia). Se aiheuttaa kuurosokeutta, mutta myös muiden hermosolujen vaurioitumista, jota koronainfektio voi edelleen vaurioittaa. Toistaiseksi RTD:tä sairastavien perheiden tulisi pysyä kotona, olla hyvin varovaisia ja tavata mahdollisimman vähän ihmisiä.

Jos sinulla on kuurosokeus, sinun tulisi myös harkita seuraavaa
Kaukanaistimme ovat näkö ja kuulo, ja lähiaistimme ovat maku, haju ja tunto. Kun olet kuurosokea, sinun on käytettävä lähiaistejasi paljon enemmän kuin muita. Jos sinulla on vaikeuksia nähdä, sinun on ehkä katsottava lähelle. Jos et kuule, puhujan on istuttava lähelläsi. Jos käytät viittomakieltä, sinun on ehkä oltava lyhyen matkan päässä tai käytettävä tuntoaistiviittomia. Tämä tarkoittaa sitä, että monissa tilanteissa olet hyvin lähellä muita ihmisiä tai sinulla on kehokontakti.

Kiinnitä erityistä huomiota:

1. Saamme päivittäin paljon tietoa. Usein tietoa ei ole mukautettu näkö- ja kuulovammaisille. Yritä saada apua ystäviltä, sukulaisilta ja muilta, jotka voivat antaa sinulle ajantasaista tietoa puhelinsoitoilla, tekstiviesteillä ja sähköposteilla - mieluiten joka päivä.
2. Jos sinulla on tulkki, kumppani tai henkilökohtainen avustaja - varmista, että sinua auttavien henkilöiden määrää rajoitetaan mahdollisimman paljon. Jos olet vilustunut, sinun ei pidä käyttää tulkkia tai avustajaa. Varmista sen sijaan, että tarvitsemasi palvelut voidaan järjestää ilman sinun osallistumistasi. Tulkkien/saattajien tulisi käyttää käsineitä. Sekä sinun että tulkin/saattajan tai avustajan on pestävä kädet huolellisesti ja usein. Tämä on erityisen tärkeää niille, jotka käyttävät taktiilista viittomakieltä.
3. Jos olet huolissasi ja tarvitset jonkun, jolta kysyä tai jolle puhua - ota yhteyttä kunnan yhteyshenkilöön, Eikholt:n neuvontaan tai asuinpaikkasi kuurosokeiden aluekeskuksen neuvontaan.

Lisätietoja
Jos sinulla on kuurosokeus, olitpa sitten vanhempi tai nuorempi, saatat kuulua riskiryhmään. Siksi sinun on kiinnitettävä erityistä huomiota Norjan kansanterveyslaitoksen ja Norjan terveysviraston antamiin neuvoihin, jotka koskevat iäkkäitä ja muita riskiryhmään kuuluvia henkilöitä:

• Vältä mahdollisuuksien mukaan julkisia kokoontumisia, julkisia liikennevälineitä, kauppoja tai julkisia tiloja.
• jäädä kotiin, mutta ei tietenkään ole mitään pahaa siinä, että kävelet ja vietät aikaa ulkona ympäristössä, jossa on vähän ihmisiä.
• Pyydä apua esimerkiksi ruoan ostamisessa ja muissa asioissa, joihin voi liittyä läheistä kanssakäymistä muiden ihmisten kanssa.
• Keskustele lääkärisi kanssa toimenpiteistä, joilla voit vähentää riskiä saada koronavirustartunta.

Me Eikholt:ssä ymmärrämme täysin vaikeudet, joita teillä on koronaviruksen leviämisen torjumiseksi toteutettujen toimenpiteiden vuoksi, ja haitat, joita tämä aiheuttaa teille, joilla on erityistarpeita läheisessä kanssakäymisessä muiden ihmisten kanssa. Seuraamme tilanteen kehittymistä ja päivitämme tietoja verkkosivuillamme.

Teksti: Claes Möller, Dr.med, professori em.

Norjan kielelle kääntänyt Roar Meland, Eikholt:n kansallisen kuurosokeiden resurssikeskuksen johtaja.