Väitöskirja "See and hear me" (päivitetty tapaus)
NÄE JA KUULE MINUA!
Perjantaina 27. tammikuuta 2017 Ann-Britt Johansson Eikholt:n kansallisesta kuurosokeuden resurssikeskuksesta luovutti väitöskirjansa Göteborgin yliopiston Sahlgrenska-akatemiassa. Väitöskirjan nimi on "Se och hör mig", ja se käsittelee ihmisiä, joilla on hankittu kuurosokeus, ja heidän kokemuksiaan osallistumisesta, kuntoutuksesta ja yhteisöelämästä. Väitöskirja on ladattavissa osoitteesta yliopiston verkkosivusto. Kuten otsikosta käy ilmi, kuurosokeana ei ole helppoa tulla nähdyksi ja kuulluksi. Kuurosokeat ovat ryhmä, jota syrjitään ja sivuutetaan.
Tutkimuksia kuurosokeuden kanssa elämisen kokemuksista on vähän. Tämän opinnäytetyön tavoitteena on ollut kartoittaa hankitun kuurosokeuden saaneiden henkilöiden kokemuksia osallistumisesta, kuntoutuksesta ja yhteisöelämästä. Tutkimus kehittää syvempää tietoa ja ymmärrystä siitä, millaista on elää kuurosokeuden kanssa. Tutkimuksen kannalta oleelliset kysymykset ovat pohjautuneet elämismaailman teoriaan ja eletyn ruumiin teoriaan. Tutkimuksessa on fenomenologinen tutkimusote. Tutkimuskysymykset ovat: Mitä osallisuuden käsite merkitsee ihmisille, joilla on hankittu kuurosokeus? Millaisia edellytyksiä hankitun kuurosokeuden omaavien ihmisten osallistumisen kokeminen edellyttää? Millaisia kokemuksia ja pohdintoja hankitun kuurosokeuden omaavilla ihmisillä on kuntoutuksestaan? Miten hankitun kuurosokeuden omaavat ihmiset kokevat elinolosuhteensa ja mahdollisuutensa osallistua yhteiskuntaan tasavertaisesti muiden kanssa?
Tähän laadulliseen tutkimukseen osallistui kahdeksan henkilöä, joilla on hankittu kuurosokeus. Osallistujia on haastateltu useita kertoja. Tutkimuksessa on tunnistettu kolme tärkeää elämänaluetta, jotka liittyvät vahvasti osallistumiseen. Nämä ovat työ, perhe- ja sosiaalinen elämä sekä osallistuminen yhteiskuntaan. Jotta kuurosokeat voivat elää yhteiskunnassa täysivaltaisena kansalaisena, tarvitaan useita mukautettuja palveluja, jotta kuurosokeat voivat osallistua ja hyötyä oikeuksistaan. Näitä palveluja ei ole aina saatavilla, mikä voi johtaa turhautumiseen, syrjintään ja sosiaaliseen eristäytymiseen. Osallistujat korostivat, että kuurosokeiden ihmisten kohtuullinen vastaanotto on usein puutteellista. Tämä vastaanoton puute on havaittavissa myös ammattilaisten keskuudessa. Tutkimus paljastaa, ettei ole riittävästi tietoa siitä, miten tärkeää on ottaa hankitusta kuurosokeudesta kärsivien erityistarpeet vakavasti. Asenteiden muuttaminen kuurosokeiden ihmisten suhteen on edelleen erittäin tarpeellista.