Retinitis pigmentosa (RP) <\/a>on yksi yleisimmist\u00e4 vaikean n\u00e4k\u00f6vammaisuuden syist\u00e4. Yleisesti k\u00e4ytet\u00e4\u00e4n lyhennett\u00e4 RP. Norjassa kohderyhm\u00e4\u00e4n arvioidaan kuuluvan noin 1 500 henkil\u00f6\u00e4, vaikka virallista rekisteri\u00e4 ei olekaan. Merkitt\u00e4v\u00e4 osa Eikholt:n kansallisen kuurosokeiden resurssikeskuksen palvelujen k\u00e4ytt\u00e4jist\u00e4 kuuluu t\u00e4h\u00e4n ryhm\u00e4\u00e4n. T\u00e4m\u00e4 johtuu osittain siit\u00e4, ett\u00e4 diagnoosi Usherin oireyhtym\u00e4<\/a> jotka sis\u00e4lt\u00e4v\u00e4t visuaalisen diagnoosin RP, muodostavat yli 60 % k\u00e4ytt\u00e4jist\u00e4.<\/p>\n\n\n\n Alle 70-vuotiaat RP-potilaat ovat suuri ja t\u00e4rke\u00e4 k\u00e4ytt\u00e4j\u00e4ryhm\u00e4 Norjan sokeain liiton yll\u00e4pit\u00e4m\u00e4n Hurdalin n\u00e4k\u00f6- ja selviytymiskeskuksen palveluissa.<\/p>\n\n\n\n Retinitis Pigmentosa -hankkeen, j\u00e4ljemp\u00e4n\u00e4 RP-hanke, tavoitteena oli selvitt\u00e4\u00e4, mill\u00e4 toimenpiteill\u00e4 RP:t\u00e4 sairastavien henkil\u00f6iden n\u00e4k\u00f6toiminta voidaan optimoida. Hankkeen aikana kehitimme tiet\u00e4myst\u00e4 testaamalla joitakin n\u00e4ist\u00e4 toimenpiteist\u00e4 yhteisty\u00f6ss\u00e4 hankkeen eri vaiheissa olevien RP:t\u00e4 sairastavien osallistujien kanssa.<\/p>\n\n\n\n Toimenpiteiss\u00e4 k\u00e4siteltiin RP:hen liittyvi\u00e4 tyypillisi\u00e4 haasteita, kuten:<\/strong><\/p>\n\n\n\n Toinen t\u00e4rke\u00e4 osa RP-hanketta oli metodologinen toteutus, jonka tavoitteena oli antaa osallistujille mahdollisuus oppia ja saada syv\u00e4llisempi k\u00e4sitys omasta n\u00e4k\u00f6vammastaan. Osallistujat kokivat, ett\u00e4 hanke lis\u00e4si heid\u00e4n itseymm\u00e4rryst\u00e4\u00e4n ja vahvisti hanketta lis\u00e4\u00e4m\u00e4ll\u00e4 arvokasta tietoa kokemuksistaan eri toimenpiteist\u00e4.<\/p>\n\n\n\n Yhteisty\u00f6ss\u00e4 Eikholt Kuurosokeiden kansallinen resurssikeskus<\/a>, Hurdalin n\u00e4k\u00f6- ja selviytymiskeskus<\/a> ja Retinitis Pigmentosa -yhdistys <\/a> Hankkeeseen rekrytoitiin 12 hyv\u00e4\u00e4 ehdokasta. Heist\u00e4 6 oli naisia ja 6 miehi\u00e4. He olivat tasaisesti 33-68-vuotiaita. <\/p>\n\n\n\n Koska hanke perustui p\u00e4\u00e4asiassa laadulliseen aineistoon, valittiin osallistujat, jotka olivat hyvi\u00e4 kertomaan kokemuksistaan ja jotka pystyiv\u00e4t antamaan arvokasta palautetta kustakin painopistealueesta vuoropuhelussa hankkeen henkil\u00f6st\u00f6n kanssa.<\/p>\n\n\n\n Alla olevissa videoissa on 9 videoesityst\u00e4. Osassa 1 esitell\u00e4\u00e4n hanke ja sen tarkoitus. Osa 2 k\u00e4sittelee Retinitis Pigmentosaa - mit\u00e4 se on ja RP:st\u00e4 Norjassa. T\u00e4m\u00e4n j\u00e4lkeen on esityksi\u00e4 aloitteista ja kokemuksista, joita hankkeen eri osallistujat ovat esitt\u00e4neet. Videoita voi katsoa sarjana tai yksitellen. Niiss\u00e4 on puhetta, teksti\u00e4 ja norjalaista viittomakielt\u00e4.<\/p>\n\n\n\n T\u00e4ss\u00e4 videossa Rolf Lund, tutkija Eikholt National Resource Centre for Deafblindness -hankkeesta, esittelee projektin \"Optimising visual function in people with Retinitis Pigmentosa (RP)\".<\/p>\n\n\n\nRP-hankkeen tavoitteet<\/h2>\n\n\n\n
\n
Osallistujien rekrytointi RP-hankkeeseen<\/h3>\n\n\n\n
Videoesitykset RP-hankkeen toimenpiteist\u00e4 ja kokemuksista.<\/h2>\n\n\n\n
Osa 1: Johdanto hankkeeseen<\/h3>\n\n\n\n