Ensinn\u00e4k\u00e4\u00e4n kuurosokeus ei ole yksi (1) sairaus, vaan sill\u00e4 on usein monia syit\u00e4. N\u00e4it\u00e4 syit\u00e4 kutsutaan oireyhtymiksi. Nyky\u00e4\u00e4n tied\u00e4mme monia oireyhtymi\u00e4, jotka voivat aiheuttaa kuurosokeutta. Sana oireyhtym\u00e4 tarkoittaa, ett\u00e4 useampi kuin yksi elin kehossa ei toimi t\u00e4ydellisesti, mutta sill\u00e4 on sama syy. Useimmissa tapauksissa syyn\u00e4 on geeni, joka ei pysty tuottamaan tietty\u00e4 proteiinia. Kuurosokeus tarkoittaa, ett\u00e4 kuulo ja n\u00e4k\u00f6 eiv\u00e4t toimi t\u00e4ydellisesti, mutta monet kuurosokeuteen johtavat oireyhtym\u00e4t tarkoittavat, ett\u00e4 my\u00f6s muiden elinten toiminta elimist\u00f6ss\u00e4 on heikentynyt. T\u00e4m\u00e4 johtuu siit\u00e4, ett\u00e4 geenien proteiineja tarvitaan my\u00f6s n\u00e4iss\u00e4 elimiss\u00e4.<\/p>\n\n\n\n
Toiseksi muiden ihmisten l\u00e4heisyys on v\u00e4ltt\u00e4m\u00e4t\u00f6n edellytys kuurosokeille. Kehokontaktia tarvitaan kommunikaatioon ja sosiaaliseen kanssak\u00e4ymiseen, tiedonsaantiin ja liikkumiseen. Siksi koronavirustilanne (COVID-19) on erityisen haastava ihmisille, joilla on yhdistetty n\u00e4k\u00f6- ja kuulovamma tai kuurosokeus.<\/p>\n\n\n\n
T\u00e4rke\u00e4\u00e4 ottaa huomioon kuurosokeutta aiheuttavien oireyhtymien yhteydess\u00e4.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Usherin oireyhtym\u00e4<\/strong><\/em> CHARGE-oireyhtym\u00e4<\/strong><\/em> Alstr\u00f6min oireyhtym\u00e4<\/strong><\/em> CAPOS-oireyhtym\u00e4<\/strong><\/em> PHARC-oireyhtym\u00e4<\/strong><\/em> Wolframin oireyhtym\u00e4<\/strong><\/em> Riboflaviinin kuljetuspuutosoireyhtym\u00e4 (RTD)<\/strong><\/em> Jos sinulla on kuurosokeus, sinun tulisi my\u00f6s harkita seuraavaa<\/strong><\/em> Kiinnit\u00e4 erityist\u00e4 huomiota:<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n Lis\u00e4tietoja<\/strong> Me Eikholt:ss\u00e4 ymm\u00e4rr\u00e4mme t\u00e4ysin vaikeudet, joita teill\u00e4 on koronaviruksen levi\u00e4misen torjumiseksi toteutettujen toimenpiteiden vuoksi, ja haitat, joita t\u00e4m\u00e4 aiheuttaa teille, joilla on erityistarpeita l\u00e4heisess\u00e4 kanssak\u00e4ymisess\u00e4 muiden ihmisten kanssa. Seuraamme tilanteen kehittymist\u00e4 ja p\u00e4ivit\u00e4mme tietoja verkkosivuillamme.<\/p>\n\n\n\n Teksti: Claes M\u00f6ller, Dr.med, professori em.<\/p>\n\n\n\n Norjan kielelle k\u00e4\u00e4nt\u00e4nyt Roar Meland, Eikholt:n kansallisen kuurosokeiden resurssikeskuksen johtaja.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Jos minulla tai jollakin perheeni j\u00e4senell\u00e4 on kuurosokeus - merkitseek\u00f6 se meille jotain erityist\u00e4 verrattuna muihin? Kyll\u00e4, ehdottomasti! Claes M\u00f6ller, l\u00e4\u00e4k\u00e4ri ja l\u00e4\u00e4ketieteellinen neuvonantaja Ruotsin kansallisessa kuurosokeuden tietokeskuksessa (Nkcdb), selitt\u00e4\u00e4 miksi.<\/p>","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"ep_exclude_from_search":false,"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[],"class_list":["post-1254","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-nyheter"],"acf":[],"yoast_head":"\n
Usherin oireyhtym\u00e4ss\u00e4 silm\u00e4 ja korva eiv\u00e4t toimi t\u00e4ydellisesti. Usherin geenit eiv\u00e4t vaikuta muihin elimiin. Usherin oireyhtym\u00e4\u00e4 sairastavien on kuitenkin oltava yht\u00e4 varovaisia kuin kaikkien muidenkin yhteiskunnassa liikkuvien, mutta heid\u00e4n on oltava erityisen varovaisia my\u00f6s silloin, kun heit\u00e4 saatetaan, kun he saavat apua muilta ja kun he k\u00e4ytt\u00e4v\u00e4t tahdonalaista viittomakielt\u00e4.<\/p>\n\n\n\n
T\u00e4m\u00e4 oireyhtym\u00e4 aiheuttaa useiden elinten toimintah\u00e4iri\u00f6it\u00e4. Henkil\u00f6, jolla on CHARGE, on hyvin altis infektioille. Heill\u00e4 on joskus my\u00f6s poikkeavuuksia syd\u00e4mess\u00e4, hengitysteiss\u00e4 ja muissa elimiss\u00e4, jotka voivat tehd\u00e4 koronainfektiosta hyvin vakavan. Jos sinulla on CHARGE, sinun tulisi pysy\u00e4 kotona eik\u00e4 tavata muita ihmisi\u00e4 enemp\u00e4\u00e4 kuin on tarpeen. Jopa CHARGE-tautia sairastavan henkil\u00f6n ymp\u00e4rill\u00e4 olevan perheen tulisi olla hyvin rajoitetusti tekemisiss\u00e4 muiden ihmisten kanssa.<\/p>\n\n\n\n
Monet elimet tarvitsevat geeni\u00e4, joka ei toimi Alstr\u00f6min oireyhtym\u00e4ss\u00e4. T\u00e4m\u00e4 tarkoittaa, ett\u00e4 Alstr\u00f6min syndroomaa sairastavien on oltava eritt\u00e4in varovaisia, pysytt\u00e4v\u00e4 kotona toistaiseksi ja tavattava mahdollisimman v\u00e4h\u00e4n ihmisi\u00e4. Alstr\u00f6m-potilaiden, jotka saavat flunssan tai muun infektion, on otettava v\u00e4litt\u00f6m\u00e4sti yhteytt\u00e4 terveydenhuoltoj\u00e4rjestelm\u00e4\u00e4n, sill\u00e4 koronatulehdus voi hyvin nopeasti sairastuttaa Alstr\u00f6m-potilaan eritt\u00e4in pahoin.<\/p>\n\n\n\n
T\u00e4m\u00e4 oireyhtym\u00e4 aiheuttaa vaurioita n\u00e4\u00f6lle, kuulolle ja hermosoluille. Kuurosokeuden lis\u00e4ksi se aiheuttaa my\u00f6s lihasheikkoutta ja lihasmassan v\u00e4henemist\u00e4. CAPOSia sairastavat aikuiset ovat joskus riippuvaisia py\u00f6r\u00e4tuolin k\u00e4yt\u00f6st\u00e4 ja tarvitsevat paljon apua. Toistaiseksi CAPOS-tautia sairastavien ihmisten ja perheiden tulisi pysy\u00e4 mahdollisimman paljon kotona, olla hyvin varovaisia ja tavata mahdollisimman v\u00e4h\u00e4n ihmisi\u00e4. On osoitettu, ett\u00e4 korkea kuume voi pahentaa CAPOS-tautia huomattavasti. Kuumeen ilmaantuessa CAPOS-tautia sairastavan henkil\u00f6n tulisi ottaa nopeasti kuumetta alentavia tabletteja ja ottaa heti yhteytt\u00e4 terveydenhuoltoj\u00e4rjestelm\u00e4\u00e4n.<\/p>\n\n\n\n
Oireyhtym\u00e4 tarkoittaa, ett\u00e4 n\u00e4k\u00f6, kuulo, aivot ja hermosolut ovat vaurioituneet. Kuurosokeuden lis\u00e4ksi se aiheuttaa my\u00f6s lihasheikkoutta ja lihasmassan v\u00e4henemist\u00e4. PHARCia sairastavat aikuiset ovat joskus riippuvaisia py\u00f6r\u00e4tuolin k\u00e4yt\u00f6st\u00e4 ja tarvitsevat paljon apua. PHARCia sairastavien ihmisten ja perheiden tulisi pysy\u00e4 kotona, olla hyvin varovaisia ja tavata mahdollisimman v\u00e4h\u00e4n ihmisi\u00e4.<\/p>\n\n\n\n
Eriasteisen kuurosokeuden lis\u00e4ksi oireyhtym\u00e4 johtaa my\u00f6s diabetes mellitukseen ja diabetes inspidukseen, joka aiheuttaa munuaisten vajaatoimintaa ja liiallista virtsaamista. Toistaiseksi Wolframin oireyhtym\u00e4\u00e4 sairastavien perheiden tulisi pysy\u00e4 kotona, olla hyvin varovaisia ja tavata mahdollisimman v\u00e4h\u00e4n ihmisi\u00e4.<\/p>\n\n\n\n
T\u00e4m\u00e4 oireyhtym\u00e4 tarkoittaa, ett\u00e4 hermosolut eiv\u00e4t pysty ottamaan vastaan B2-vitamiinia (riboflaviinia). Se aiheuttaa kuurosokeutta, mutta my\u00f6s muiden hermosolujen vaurioitumista, jota koronainfektio voi edelleen vaurioittaa. Toistaiseksi RTD:t\u00e4 sairastavien perheiden tulisi pysy\u00e4 kotona, olla hyvin varovaisia ja tavata mahdollisimman v\u00e4h\u00e4n ihmisi\u00e4.<\/p>\n\n\n\n
Kaukanaistimme ovat n\u00e4k\u00f6 ja kuulo, ja l\u00e4hiaistimme ovat maku, haju ja tunto. Kun olet kuurosokea, sinun on k\u00e4ytett\u00e4v\u00e4 l\u00e4hiaistejasi paljon enemm\u00e4n kuin muita. Jos sinulla on vaikeuksia n\u00e4hd\u00e4, sinun on ehk\u00e4 katsottava l\u00e4helle. Jos et kuule, puhujan on istuttava l\u00e4hell\u00e4si. Jos k\u00e4yt\u00e4t viittomakielt\u00e4, sinun on ehk\u00e4 oltava lyhyen matkan p\u00e4\u00e4ss\u00e4 tai k\u00e4ytett\u00e4v\u00e4 tuntoaistiviittomia. T\u00e4m\u00e4 tarkoittaa sit\u00e4, ett\u00e4 monissa tilanteissa olet hyvin l\u00e4hell\u00e4 muita ihmisi\u00e4 tai sinulla on kehokontakti.<\/p>\n\n\n\n\n
Jos sinulla on kuurosokeus, olitpa sitten vanhempi tai nuorempi, saatat kuulua riskiryhm\u00e4\u00e4n. Siksi sinun on kiinnitett\u00e4v\u00e4 erityist\u00e4 huomiota Norjan kansanterveyslaitoksen ja Norjan terveysviraston antamiin neuvoihin, jotka koskevat i\u00e4kk\u00e4it\u00e4 ja muita riskiryhm\u00e4\u00e4n kuuluvia henkil\u00f6it\u00e4:<\/p>\n\n\n\n\n