Retinitis Pigmentosa (RP) <\/a>\u00e4r en av de vanligaste orsakerna till sv\u00e5r synneds\u00e4ttning. Det \u00e4r vanligt att anv\u00e4nda f\u00f6rkortningen RP. I Norge uppskattar man att m\u00e5lgruppen best\u00e5r av cirka 1.500 personer, men det finns inget officiellt register. En betydande andel av anv\u00e4ndarna av tj\u00e4nsterna vid Eikholt Nationellt resurscenter f\u00f6r d\u00f6vblindhet tillh\u00f6r denna grupp. Detta beror delvis p\u00e5 att diagnosen Usher syndrom<\/a> som inkluderar den visuella diagnosen RP st\u00e5r f\u00f6r \u00f6ver 60 % av anv\u00e4ndarna.<\/p>\n\n\n\n Bland personer under 70 \u00e5r \u00e4r personer med RP en stor och viktig anv\u00e4ndargrupp av tj\u00e4nsterna vid Hurdal syn- och mestringscenter, som drivs av Norges Blindeforbund.<\/p>\n\n\n\n Syftet med Retinitis Pigmentosa-projektet, nedan kallat RP-projektet, var att identifiera vilka \u00e5tg\u00e4rder som anv\u00e4nds f\u00f6r att optimera synfunktionen hos personer med RP. Under projektperioden utvecklade vi kunskap genom att testa n\u00e5gra av dessa \u00e5tg\u00e4rder i samarbete med projektdeltagare med RP i olika stadier.<\/p>\n\n\n\n \u00c5tg\u00e4rderna inriktades p\u00e5 typiska utmaningar i samband med RP, bl.a:<\/strong><\/p>\n\n\n\n En annan viktig del av RP-projektet var det metodologiska genomf\u00f6randet, som syftade till att ge deltagarna m\u00f6jlighet att l\u00e4ra sig om och f\u00e5 djupare insikt i sin egen synneds\u00e4ttning. Deltagarna upplevde att projektet \u00f6kade deras sj\u00e4lvf\u00f6rst\u00e5else och st\u00e4rkte projektet genom att tillf\u00f6ra v\u00e4rdefull kunskap fr\u00e5n sina erfarenheter av de olika \u00e5tg\u00e4rderna.<\/p>\n\n\n\n I ett samarbete mellan Eikholt Nationellt resurscentrum f\u00f6r d\u00f6vblinda<\/a>, Hurdals syn- och bem\u00e4stringscenter<\/a> och F\u00f6reningen Retinitis Pigmentosa <\/a> 12 bra kandidater rekryterades till projektet. Dessa var 6 kvinnor och 6 m\u00e4n. De var j\u00e4mnt f\u00f6rdelade fr\u00e5n 33 till 68 \u00e5rs \u00e5lder. <\/p>\n\n\n\n Eftersom projektet huvudsakligen baserades p\u00e5 kvalitativa data valdes deltagare som var bra p\u00e5 att kommunicera sina erfarenheter och som, i dialog med projektpersonalen, kunde ge v\u00e4rdefull feedback p\u00e5 varje fokusomr\u00e5de.<\/p>\n\n\n\n I videorna nedan hittar du 9 videopresentationer. Del 1 ger dig en presentation av projektet och dess syfte. Del 2 handlar om Retinitis Pigmentosa - vad det \u00e4r och om RP i Norge. D\u00e4refter f\u00f6ljer presentationer av initiativ och erfarenheter fr\u00e5n de olika projektdeltagarna. Filmerna kan ses som en serie eller var f\u00f6r sig. De har tal, text och norskt teckenspr\u00e5k.<\/p>\n\n\n\n I den h\u00e4r videon f\u00e5r du en introduktion till projektet \"Optimering av synfunktionen hos personer med Retinitis Pigmentosa (RP)\" av Rolf Lund, forskare vid Eikholt Nationellt resurscentrum f\u00f6r d\u00f6vblindhet.<\/p>\n\n\n\nM\u00e5len f\u00f6r RP-projektet<\/h2>\n\n\n\n
\n
Rekrytering av deltagare till RP-projektet<\/h3>\n\n\n\n
Videopresentationer av \u00e5tg\u00e4rder och erfarenheter fr\u00e5n RP-projektet<\/h2>\n\n\n\n
Del 1: Introduktion till projektet<\/h3>\n\n\n\n