F\u00f6rst och fr\u00e4mst \u00e4r d\u00f6vblindhet inte en (1) sjukdom, utan har ofta m\u00e5nga orsaker. Dessa orsaker kallas syndrom. Idag k\u00e4nner vi till m\u00e5nga syndrom som kan orsaka d\u00f6vblindhet. Ordet syndrom betyder att mer \u00e4n ett organ i kroppen inte fungerar perfekt, men har samma orsak. I de flesta fall handlar det om en gen som inte kan producera ett visst protein. D\u00f6vblindhet inneb\u00e4r att h\u00f6rsel och syn inte fungerar perfekt, men m\u00e5nga syndrom som leder till d\u00f6vblindhet inneb\u00e4r att \u00e4ven andra organ i kroppen har nedsatt funktion. Detta beror p\u00e5 att genernas proteiner beh\u00f6vs \u00e4ven i dessa organ.<\/p>\n\n\n\n
F\u00f6r det andra \u00e4r n\u00e4rhet till andra m\u00e4nniskor ett n\u00f6dv\u00e4ndigt villkor f\u00f6r personer med d\u00f6vblindhet. Kroppskontakt kr\u00e4vs f\u00f6r kommunikation och socialt umg\u00e4nge, f\u00f6r att f\u00e5 tillg\u00e5ng till information och f\u00f6r att kunna r\u00f6ra sig. Det \u00e4r d\u00e4rf\u00f6r situationen med coronaviruset (covid-19) \u00e4r s\u00e4rskilt utmanande f\u00f6r personer med kombinerad syn- och h\u00f6rselneds\u00e4ttning\/d\u00f6vblindhet.<\/p>\n\n\n\n
Viktigt att t\u00e4nka p\u00e5 i samband med syndrom som orsakar d\u00f6vblindhet<\/strong><\/p>\n\n\n\n Usher syndrom<\/strong><\/em> CHARGE-syndromet<\/strong><\/em> Alstr\u00f6ms syndrom<\/strong><\/em> CAPOS-syndromet<\/strong><\/em> PHARC-syndromet<\/strong><\/em> Wolframs syndrom<\/strong><\/em> Bristsyndrom vid transport av riboflavin (RTD)<\/strong><\/em> Om du har d\u00f6vblindhet b\u00f6r du ocks\u00e5 t\u00e4nka p\u00e5<\/strong><\/em> Var s\u00e4rskilt uppm\u00e4rksam p\u00e5:<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n Mer information<\/strong> Vi p\u00e5 Eikholt har full f\u00f6rst\u00e5else f\u00f6r de sv\u00e5righeter ni upplever i samband med de \u00e5tg\u00e4rder som inf\u00f6rts f\u00f6r att bek\u00e4mpa spridningen av coronaviruset och de besv\u00e4r detta medf\u00f6r f\u00f6r er som har s\u00e4rskilda behov av n\u00e4ra kontakt med andra m\u00e4nniskor. Vi kommer att f\u00f6lja utvecklingen och uppdatera informationen p\u00e5 v\u00e5r hemsida.<\/p>\n\n\n\n Text: Claes M\u00f6ller, dr.med, professor em.<\/p>\n\n\n\n \u00d6versatt till norska av Roar Meland, chef f\u00f6r Eikholt nationellt resurscenter f\u00f6r d\u00f6vblindhet<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Om jag eller n\u00e5gon i min familj har d\u00f6vblindhet - betyder det n\u00e5got speciellt f\u00f6r oss, j\u00e4mf\u00f6rt med andra? Ja, det g\u00f6r det definitivt! Claes M\u00f6ller, l\u00e4kare och medicinsk r\u00e5dgivare p\u00e5 Nationellt kunskapscentrum f\u00f6r d\u00f6vblindhet (Nkcdb) i Sverige f\u00f6rklarar varf\u00f6r.<\/p>","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"ep_exclude_from_search":false,"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[],"class_list":["post-1254","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-nyheter"],"acf":[],"yoast_head":"\n
Vid Ushers syndrom \u00e4r det \u00f6gat och \u00f6rat som inte fungerar perfekt. Inga andra organ p\u00e5verkas av Usher-generna. Trots detta b\u00f6r personer med Ushers syndrom vara lika f\u00f6rsiktiga som alla andra i samh\u00e4llet, men ocks\u00e5 vara extra f\u00f6rsiktiga vid s\u00e4llskap, n\u00e4r de f\u00e5r hj\u00e4lp av andra och n\u00e4r de anv\u00e4nder taktilt teckenspr\u00e5k.<\/p>\n\n\n\n
Detta syndrom g\u00f6r att flera organ inte fungerar som de ska. En person med CHARGE \u00e4r mycket infektionsk\u00e4nslig. De har ibland ocks\u00e5 avvikelser i hj\u00e4rtat, luftv\u00e4garna och andra organ som kan g\u00f6ra en coronainfektion mycket allvarlig. Om du har CHARGE b\u00f6r du h\u00e5lla dig hemma och inte tr\u00e4ffa andra m\u00e4nniskor mer \u00e4n n\u00f6dv\u00e4ndigt. \u00c4ven familjen runt en person med CHARGE b\u00f6r ha mycket begr\u00e4nsad kontakt med andra m\u00e4nniskor.<\/p>\n\n\n\n
M\u00e5nga organ beh\u00f6ver den gen som inte fungerar vid Alstr\u00f6ms syndrom. Detta inneb\u00e4r att personer med Alstr\u00f6m b\u00f6r vara extremt f\u00f6rsiktiga, stanna hemma tills vidare och tr\u00e4ffa s\u00e5 f\u00e5 m\u00e4nniskor som m\u00f6jligt. Personer med Alstr\u00f6m som blir f\u00f6rkylda eller f\u00e5r n\u00e5gon annan infektion m\u00e5ste omedelbart kontakta sjukv\u00e5rden, eftersom en coronainfektion mycket snabbt kan g\u00f6ra en person med Alstr\u00f6m mycket sjuk.<\/p>\n\n\n\n
Detta syndrom orsakar skador p\u00e5 syn, h\u00f6rsel och nervceller. F\u00f6rutom d\u00f6vblindhet orsakar det ocks\u00e5 muskelsvaghet och minskad muskelmassa. Vuxna med CAPOS \u00e4r ibland beroende av att anv\u00e4nda rullstol och beh\u00f6ver mycket hj\u00e4lp. F\u00f6r n\u00e4rvarande b\u00f6r personer och familjer med CAPOS stanna hemma s\u00e5 mycket som m\u00f6jligt, vara mycket f\u00f6rsiktiga och tr\u00e4ffa s\u00e5 f\u00e5 m\u00e4nniskor som m\u00f6jligt. Det har visat sig att CAPOS kan f\u00f6rv\u00e4rras kraftigt av h\u00f6g feber. Vid feber ska en person med CAPOS snabbt ta feberneds\u00e4ttande tabletter och omedelbart kontakta sjukv\u00e5rden.<\/p>\n\n\n\n
Syndromet inneb\u00e4r att syn-, h\u00f6rsel-, hj\u00e4rn- och nervceller skadas. F\u00f6rutom d\u00f6vblindhet orsakar det ocks\u00e5 muskelsvaghet och minskad muskelmassa. Vuxna med PHARC \u00e4r ibland beroende av att anv\u00e4nda rullstol och beh\u00f6ver mycket hj\u00e4lp. Personer och familjer med PHARC b\u00f6r stanna hemma, vara mycket f\u00f6rsiktiga och tr\u00e4ffa s\u00e5 f\u00e5 m\u00e4nniskor som m\u00f6jligt.<\/p>\n\n\n\n
F\u00f6rutom d\u00f6vblindhet i varierande grad leder syndromet ocks\u00e5 till diabetes mellitus och diabetes inspidus, som orsakar njursvikt och \u00f6verdriven urinering. F\u00f6r n\u00e4rvarande b\u00f6r familjer med Wolframs syndrom stanna hemma, vara mycket f\u00f6rsiktiga och tr\u00e4ffa s\u00e5 f\u00e5 m\u00e4nniskor som m\u00f6jligt.<\/p>\n\n\n\n
Detta syndrom inneb\u00e4r att nervcellerna inte kan ta upp vitamin B2 (riboflavin). Det orsakar d\u00f6vblindhet, men ocks\u00e5 skador p\u00e5 andra nervceller, som kan skadas ytterligare av en coronainfektion. F\u00f6r n\u00e4rvarande b\u00f6r familjer med RTD stanna hemma, vara mycket f\u00f6rsiktiga och tr\u00e4ffa s\u00e5 f\u00e5 m\u00e4nniskor som m\u00f6jligt.<\/p>\n\n\n\n
V\u00e5ra avl\u00e4gsna sinnen \u00e4r syn och h\u00f6rsel, och v\u00e5ra n\u00e4ra sinnen \u00e4r smak, lukt och k\u00e4nsel. N\u00e4r du har d\u00f6vblindhet beh\u00f6ver du anv\u00e4nda dina n\u00e4rsinnen mycket mer \u00e4n andra. Om du har sv\u00e5rt att se kan du beh\u00f6va titta p\u00e5 n\u00e4ra h\u00e5ll. Om du inte kan h\u00f6ra m\u00e5ste den som talar sitta n\u00e4ra dig. Om du anv\u00e4nder teckenspr\u00e5k kan du beh\u00f6va vara en bit bort eller anv\u00e4nda taktilt teckenspr\u00e5k. Det inneb\u00e4r att du i m\u00e5nga situationer kommer att befinna dig mycket n\u00e4ra andra m\u00e4nniskor eller ha kroppskontakt.<\/p>\n\n\n\n\n
Om du har d\u00f6vblindhet, oavsett om du \u00e4r \u00e4ldre eller yngre, kan du tillh\u00f6ra riskgruppen. D\u00e4rf\u00f6r m\u00e5ste du vara mycket uppm\u00e4rksam p\u00e5 de r\u00e5d som ges av norska Folkh\u00e4lsoinstitutet och norska Helsedirektoratet n\u00e4r det g\u00e4ller \u00e4ldre och andra som tillh\u00f6r riskgruppen:<\/p>\n\n\n\n\n