I forskning omtales personer med døvblindhed ofte som sårbare og hjælpetrengende. I en svensk undersøgelse fremhæver forfatterne derimod, hvordan døvblinde aktivt griber ind og bruger en række successtrategier i deres hverdag.

Interview og resultater fra studiet

Forskere interviewede 14 personer med Usher syndrom type 2A, i alderen 20-64 år. Deltagerne havde moderat til alvorligt høretab og varierende grad af progressiv synstab.

Resultaterne viste, at deltagerne brugte en række successtrategier i hverdagen:

• At forblive aktive
  Opretholde aktivitet, arbejde, bevægelse, social kontakt og fysisk aktivitet. Når dette blev svært eller krævende i energi, tilpassede de tempoet, omgivelserne, arbejdsopgaverne eller selve aktiviteten.
• At bruge hjælpemidler
  Brugen af forskellige hjælpemidler bidrog til øget selvstændighed og deltagelse. Nogle oplevede stigma forbundet med synlige hjælpemidler.
• At modtage støtte
  De deltagende brugte både formel støtte fra sundhedsvæsenet, rehabiliteringsydelser, ledsagere og tolke samt uformel støtte fra familie, venner og andre personer med Usher. Støtten kunne øge sikkerheden og selvhjælpsniveauet, men kunne også opleves som en påmindelse om tabt funktion og afhængighed.
• At værdsætte nutiden
  Mange forsøgte at koncentrere sig om det, de kunne gøre her og nu, i stedet for at lade frygten for fremtidig tab dominere. Meningsfulde aktiviteter, arbejde, familie, venner, musik, læsning, motion og små hverdagsglæder havde stor betydning.
• At opretholde et positivt selvbillede
  Deltagerne ønskede at bevare deres identitet som mennesker – ikke blot blive defineret af Usher syndrom eller døvblindhed. De arbejdede for at bevare deres selvtillid, hævde deres rettigheder og finde en balance mellem selvstændighed og behovet for hjælp.
• At reducere følelsesmæssig smerte
  Humor, afstand til svære tanker, afkobling, håb og enkelte former for undgåelse blev brugt til at håndtere sorg, frustration og usikkerhed.

Personer med døvblindhed viser modstandskraft og kreativitet

Studiet udfordrer forestillingen om personer med døvblindhed som udelukkende sårbare. I stedet mener forfatterne, at personer med døvblindhed kan vise betydelig modstandskraft og kreativitet i mødet med praktiske, sociale og følelsesmæssige udfordringer.

_{«The study demonstrates that people with USH2a manage in many ways, and metahporically, by `taking the helm`, they strive to actively navigate towards their own chosen values»}

_{(Ehn mfl. 2019)}

Hvad betyder dette for rehabilitering?

Ifølge forfatterne bør rehabilitering blandt andet omfatte:

• Drøftelser om, hvordan deltagernes egne ressourcer og strategier kan understøtte rehabilitering
• Tidlig og individuelt tilpasset opfølgning.
• Psykologisk støtte
• Adgang til tekniske hjælpemidler og undervisning i brugen af dem

Studiet understøtter læringsindsatsen ved EIkholt

Resultaterne fra studiet understøtter Eikholt deres tjenester og kurstilbud. I Eikholt overensstemmelse med forskernes anbefalinger er de optagede af ikke kun at fokusere på funktionsnedsættelser og problemer, men også på den persons ressourcer, værdier, egne strategier for succes og deltagelse i samfundet.

Vil du læse mere?

Studien kan læses i sin helhed her: Livestrategier hos mennesker med døvblindhed på grund af Usher syndrom type 2a – en kvalitativ undersøgelse – PubMed

Kilde: Mattias Ehn, Agneta Anderzén-Carlsson, Claes Möller og Moa Wahlqvist
Publisert: International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 2019
DOI: 10.1080/17482631.2019.1656790

For at skabe en norsk sammenfatning af forskningsartiklen har vi brugt kunstig intelligens (KI) i skriveprocessen. Den oprindelige artikel (Ehn mfl. 2019) er blevet gennemgået for at sikre kvaliteten af indholdet.

Har du spørgsmål til studiet?

Kontakt Andrè Vågan: andre.vaagan@eikholt.no