Charles Bonnet-syndromet

Hvad er Charles Bonnet-syndromet?

Charles Bonnets syndrom (CBS) beskrives som tilbagevendende eller vedvarende simple eller komplekse visuelle hallucinationer uden ændret bevidsthed, kognitive eller psykiatriske forstyrrelser, søvnforstyrrelser, men med skader på øjnene eller det visuelle system generelt (Niazi et al 2020). 

Hallucinationer opdeles i simple og komplekse hallucinationer. Forekomsten af disse varierer i forskellige undersøgelser, fra 15 til 60% (O'Brien et al 2020). 

Simple hallucinationer ved Charles Bonnet-syndromet

Simple hallucinationer kan være at se lys i forskellige former, simple mønstre eller at omgivelserne er farvede, f.eks. gule eller grønne.

- der levende hele tiden. Som nu, hvor jeg sidder her i dag med dig, sker det som små, meget små prikker, der bare passerer forbi, og så kan der være større figurer i billedet, så passerer det også forbi, det varer kun 2-3 sekunder, så ændrer hele billedet sig. Og det bliver meget... trættende, og det kræver meget koncentration af mig, som jeg sagde tidligere. Så det, at jeg glemmer, hvornår jeg er inde, og hvis jeg har forskellige opgaver, og skal gå fra den ene til den anden og bliver... ude af stand til at koordinere mellem dem. Og så hopper jeg pludselig på både borde og vægge og ... så næsten hver dag kommer jeg faktisk til skade på den ene eller anden måde, fordi jeg mister koncentrationen. (Citat fra deltager i masterprojekt, Hovland, 2019).

Komplekse hallucinationer ved Charles Bonnets syndrom

pludselig dukker op ved sengen, og står og kigger på mig ved sengen, når jeg er gået i seng. Og ja, nogen, der kan være, ja, det kan være både mænd og kvinder, men helst kvinder. Mange gange er det søde damer, og nogle gange er det sådan, at jeg måske ser nogen med skumle hensigter, så mange gange kan jeg faktisk blive lidt bange. Og så tænker jeg: Åh gud, jeg er blind, det må være hallucinationer. Så sådan er det. Men der har faktisk været tidspunkter, hvor jeg har været nødt til at stå ud af sengen, så jeg har kunnet mærke, om der virkelig stod noget ved siden af sengen. Det var så naturligt, meget naturligt. (Citat fra deltager i masterprojekt, Hovland, 2019).

Årsag til Charles Bonnet-syndrom

Vi kender ikke med sikkerhed årsagen til Charles Bonnet-syndromet. En udbredt teori, Sensory Deprivation Theory, beskriver, at når hjernen ikke kan få adgang til synsindtryk på grund af skader på øjnene, synsnerven eller synscenteret i hjernen, fører det til aktivitet i hjernen, der kan opleves som visuelle hallucinationer (Pang, 2016).

En anden forklaringsmodel, Feedback - Feedforward, er, at unormal aktivitet i hjernen normalt undertrykkes af input via synssansen. Den aktivitet, der viser sig som hallucinationer, opstår, når input reduceres på grund af synsskader (Carpenter et al, 2019).  

Risikofaktorer og behandling

Faktorer, der øger risikoen for at opleve hallucinationer som følge af Charles Bonnets syndrom, er:

• Isolering (Jones et al, 2021)
• Nedsat hørelse
• Stress
• Træthed
• Reduceret belysning
• Stærk belysning

(Menon et al., 2003)

Der findes ingen entydig behandling af CBS. Det antages dog, at det har en positiv effekt at reducere indvirkningen af de ovennævnte risikofaktorer, ikke mindst fordi det er vigtigt at få god information. 

Baseret på den nuværende viden anbefales det at optimere synet, forbedre lysforholdene og undgå social isolation. For nogle bør medicinsk behandling afprøves, men enkle strategier kan være tilstrækkelige (Carpenter et al. 2019, O'Brien, 2020). Den berørte person kan bruge teknikker som at ændre lysforhold, blikretning, flytte til et andet rum eller gå imod hallucinationen (Carpenter et al. 2019). 

Vigtigt at dele erfaringer og bryde tabuer

Der er kun lidt viden om Charles Bonnets syndrom, både blandt fagfolk og blandt mennesker med CBS (Gordon & Felfeli, 2018). 36% svarede i en undersøgelse, at de oplever deres hallucinationer som meget ubehagelige. At fortælle andre om deres hallucinationer synes at være et tabu, måske af frygt for, hvad andre vil tænke (Geueke et al., 2012). 

I et projekt på Eikholt kom det frem, at deltagerne følte, at det var vigtigt at få mulighed for at dele deres oplevelser med andre og få viden om, hvad CBS er. Det blev opfattet som godt at vide, at andre også har disse hallucinationer (Hovland, 2019).

– "Ja, jeg tror, det gør en stor forskel, fordi du tager derhen og tænker, at det er noget, der sker for dig og ingen andre. Mange mennesker har det, og det gør det lettere at acceptere og lettere måske at slappe af med det ... sammenlignet med at flyve rundt og tro, at man er en særling. (Citat fra deltager i masterprojekt, Hovland, 2019) 

Læs Line Kristine Hovlands kandidatspeciale

"At leve med Charles Bonnets syndrom, når man har syns- og hørenedsættelse/døvblindhed - et fænomenologisk perspektiv":

https://www.eikholt.no/app/uploads/2025/01/Masteroppgave-Line-Kristine-HOvland.pdf

Se optagelser om CBS

Se en optagelse fra Eikholt's webinar januar 2023 med tema HHjælpemidler, organisation og service til mennesker med syns- og hørenedsættelse/døvblindhed Eikholt

Her kan du se og høre Lie K. Hovlands præsentation af Charles Bonnets syndrom. Videoen er tekstet og på norsk tegnsprog.

Spændende forskning i gang

Der er i øjeblikket flere interessante internationale forskningsprojekter om CBS, som forventes at blive afsluttet i løbet af 2025-2026. Undersøgelserne har forskelligt fokus. De omfatter kortlægning af effekten af anbefalede mestringsstrategier, effekten af lysterapi og studier af hjerneaktivitet før, under og efter episoder med hallucinationer.

Kilder

Niazi S., Nielsen M.K., Sigh A., Sørensen T.L. og Subhi Y. (2020): Prævalens af Charles Bonnets syndrom hos patienter med aldersrelateret makuladegeneration: systematisk gennemgang og metaanalyse. Acta Ophtalmol 98: 121-131. 

O'Brien J., Taylor J P., Ballard C., Barker R A., Bradley C., Burns A., Collerton D., Dave S., Dudley R., Francis P., Gibbon A., Harris K., Lawrence V., Leroi I., McKeith I., Michaleides M., Naik C., O'Callaghan C., Olsen K., Onofrl M., Pinto R., Russel G., Swann P., Thomas A., Urwyler P., Weil R S. og ffytche D. (2020): Visuelle hallucinationer ved neurologiske og oftalmologiske sygdomme: patofysiologi og håndtering. Journal Neurol Neurosurg Psychiatry 91: 512-519. 

Pang L. (2016): Hallucinationer oplevet af synshandicappede: Charles Bonnet-syndromet. Optometri og synsvidenskab, 93, nr. 12. 

Carpenter K., Jolly J K. og Bridge H. (2019): Elefanten i rummet; at forstå patogenesen af Charles Bonnets syndrom. Ophthalmic & Physiological Optics 39: 414-421. 

Geueke, A., Morley, M. G., Morley, K., Lorch, A., Jackson, M., Lambrou, A., ... Oteng-Amoako, A. (2012). Angst og Charles Bonnet-syndromet. Tidsskrift for synsnedsættelse og blindhed, 106, 145-153. 

Hovland L.K. (2019). CBS Charles Bonnet-syndromet (NR 01/19). Eikholt. ISBN 978-82-93653-07-3 (PDF). 

Jones L., Ditzel-Finn L, Potts J. & Moosajee M. (2021) Forværring af visuelle hallucinationer ved Charles Bonnets syndrom på grund af de sociale konsekvenser af COVID-19. BMJ Open Ophthalmology 2021(6), e000670. 

Menon, G. J., Rahman, I., Menon, S. J. & Dutton, G. N. (2003). Komplekse visuelle hallucinationer hos synshandicappede: Charles Bonnet-syndromet. Undersøgelse af oftalmologi, 48, 58-72. 

Vukicevic, M. & Fitzmaurice, K. (2008). Sommerfugle og sorte hulmønstre: Udbredelsen af og karakteristika ved Charles Bonnet-hallucinationer i en australsk befolkning. Clinical & Experimental Ophthalmology, 36, 659-665. https://doi.org/10.1111/j.1442-9071.2008.01814.x 

Carpenter, K., Jolly, J.K., & Bridge, H., (2019). Elefanten i rummet: at forstå patogenesen af Charles Bonnets syndrom. Forfatterne Ophthalmic & Physiological Optics, 2019, 414-421. https://doi.org/10.1111/opo.12645  

O'Brien, J.,Taylor, J.P.,Ballard, C.,Barker, R.A.,Bradley, C.,Burns, A.,Collerton, D.,Dave, S.,Dudley, R.,Francis, P.,Gibbons, A.,Harris, K.,Lawrence, V.,Leroi, I., McKeith, I., Michaelides, M., Naik, C., O'Callaghan, C.,Olsen, K.,.......Ffytche, D., (2020) Visual hallucinations in neurological and ophthalmological disease: pathophysiology and management. Tidsskrift for neurologi, neurokirurgi og psykiatri, 91:512-519. http://dx.doi.org/10.1136/jnnp-2019-322702  

Har du nogen spørgsmål?

Kom i kontakt med os! Du kan finde kontaktoplysninger her: Kontakt os - Eikholt

Vil du have kurser? 

Du kan finde formularen her: Forespørgsel om individuelt kursus  

Tjek også vores gruppekurser, du kan finde dem her: Kursus - Eikholt

Artiklen er skrevet 28.06.2024