I forskning omnämns personer med dövblindhet ofta som sårbara och behövande av hjälp. I en svensk studie lyfter författarna däremot fram hur dövblinda aktivt agerar och använder en rad bemästrande strategier i sin vardag.

Intervju och resultat från studien

Forskarna intervjuade 14 personer med Usher syndrom typ 2A, i åldrarna 20-64 år. Deltagarna hade måttlig till allvarlig hörselnedsättning och varierande grad av progressiv synnedsättning.

Resultaten visade att deltagarna använde en mängd olika bemästrande strategier i vardagen:

• Att förbli aktiv
  Upprätthålla aktivitet, arbete, rörelse, social kontakt och fysisk aktivitet. När detta blev svårt eller energikrävande anpassade de tempot, omgivningen, arbetsuppgifterna eller själva aktiviteten.
• Att använda hjälpmedel
  Användningen av olika hjälpmedel bidrog till ökad självständighet och delaktighet. Vissa upplevde stigma kopplat till synliga hjälpmedel.
• Att ta emot stöd
  De deltagande använd både formell stöd från hälso- och sjukvården, rehabiliteringstjänster, följeslagare och tolkar, samt informell stöd från familj, vänner och andra personer med Usher. Stöd kunde öka tryggheten och självständigheten, men kunde också upplevas som en påminnelse om förlorad funktion och beroende.
• Att värdera nuet
  Många försökte koncentrera sig på det de kunde göra här och nu, i stället för att låta rädslan för framtida förlust dominera. Meningsfulla aktiviteter, arbete, familj, vänner, musik, läsning, träning och små vardagliga glädjeämnen hade stor betydelse.
• Att upprätthålla en positiv självkänsla
  De deltagare som ville bevara sin identitet som människor i sin helhet – inte bara bli definierade av Usher syndrom eller dövblindhet. De arbetade med att behålla självkänsla, hävda sina rättigheter och hitta en balans mellan självständighet och behovet av hjälp.
• Att minska känslomässig smärta
  Humor, avstånd från svåra tankar, avkoppling, hopp och vissa former av undvikande användes för att hantera sorg, frustration och osäkerhet.

Personer med dövblindhet visar motståndskraft och kreativitet

Studien ifrågasätter bilden av personer med dövblindhet som enbart utsatta. I stället menar författarna att personer med dövblindhet kan visa betydande motståndskraft och kreativitet när de står inför praktiska, sociala och känslomässiga utmaningar.

_{Studien visar att personer med USH2a på många sätt och på ett metahistoriskt sätt lyckas genom att ”ta vid”, och strävar efter att aktivt navigera mot sina egna valda värderingar (Ehn mfl. 2019).}

Vad betyder detta för rehabilitering?

Enligt författarna bör rehabilitering bland annat omfatta:

• Samtal om hur deltagarnas egna resurser och strategier kan stödja rehabiliteringen
• Från tidig ålder och individuellt anpassad uppföljning.
• Psykologisk stöd
• Tillgång till tekniska hjälpmedel och utbildning i hur man använder dem

Studien stöder kurstillbudet vid EIkholt

Studieresultat stöder Eikholt dess tjänster och kursprogram. I linje med forskarnas rekommendationer är man engagerad i att inte bara Eikholt lyfta fram funktionsnedsättningar och problem utan även individens resurser, värderingar, egna bemästringsstrategier och samhällsengagemang.

Vill du läsa mer?

Studien kan läsas i sin helhet här: Livsstrategier hos personer med dövblindhet på grund av Usher syndrom typ 2a – en kvalitativ studie – PubMed

Källa: Mattias Ehn, Agneta Anderzén-Carlsson, Claes Möller och Moa Wahlqvist
Publicerad: Internationell tidskrift för kvalitativ forskning om hälsa och välbefinnande, 2019
DOI: 10.1080/17482631.2019.1656790

För att skapa en norsk sammanfattning av forskningsartikeln har vi använt artificiell intelligens (KI) under skrivprocessen. Den ursprungliga artikeln (Ehn mfl. 2019) har granskats för att kvalitetssäkra innehållet.

Har du frågor om studien?

Kontakta Andrè Vågan: andre.vaagan@eikholt.no