Bakgrundsinformation
RP (retinitis pigmentosa) är en av de vanligaste orsakerna till gravt nedsatt syn. I Norge antar man att målgruppen är cirka 1.500 personer, men det finns inget register över detta. En stor andel av användarna av tjänster från Eikholt (Nationellt resurscenter för dövblinda) ingår i målgruppen. Detta beror delvis på att gruppen med diagnosen Usher utgör cirka 60% av brukarna. Av brukare under 70 år är personer med RP en stor och viktig användargrupp av de tjänster som tillhandahålls av Hurdal syn- och mestringssenter (Norges Blindeforbund).
Om projektet
Projektet kommer att kartlägga hur vissa relevanta åtgärder kan optimera synfunktionen för personer med RP. Åtgärderna kommer att inriktas på några typiska problem till följd av RP. Dessa är:
- Åtgärder inom område 1: Inskränkt synfält (tunnelseende)
- Åtgärder inom område 2: Nedsatt synförmåga i svagt ljus (nattblindhet)
- Åtgärder i område 3: Bländning och ljuskänslighet
Det handlar bland annat om nya regler för tilldelning av filterglasögon, nya hjälpmedel och nya metoder för att kompensera för ett begränsat synfält. Under projekttiden kommer kunskap att byggas upp genom att ovan nämnda åtgärder testas på ett urval av projektdeltagare som har RP.
16 deltagare kommer att involveras i projektet, 8 personer med RP och 8 personer med Usher. Eftersom syftet med projektet är att bygga upp kunskap om bra åtgärder kommer rekryteringen av projektdeltagare att lägga vikt vid att hitta deltagare som är motiverade och engagerade. Deltagarnas egen expertis kommer att stärkas i projektet och ge ny kunskap från försöken med de olika åtgärderna.
Syftet är att uppnå konkreta resultat under projekttiden som har praktisk betydelse för målgruppen.
Projektet stöds av Retinitis Pigmentosa Association och Norges Blindeforbunds forskningsfond.
Om du har några frågor om projektet, vänligen kontakta projektledare Rolf Lund via e-post rolf.lund@eikholt.no