Charles Bonnet Syndrome

Hva er Charles Bonnet Syndrom?

Charles Bonnet Syndrome (CBS) is described as experiencing recurrent or persistent simple or complex visual hallucinations without altered consciousness, cognitive or psychiatric disorders, sleep disturbances, but with damage to the eyes or the visual system in general (Niazi et al 2020). 

Hallusinasjonene er delt i enkle og komplekse hallusinasjoner. Forekomsten av disse varierer i ulike studier, fra 15 til 60% (O’Brien et al 2020). 

Enkle hallusinasjoner ved Charles Bonnet Syndrom

Enkle hallusinasjoner kan være å se lys i ulike former, enkle mønstre eller at omgivelsene blir farget for eksempel gul eller grønn.

– det lever hele tiden. Sånn som nå, når jeg sitter her nå i dag sammen med dere, så skjer det som små veldig små prikker som bare farer forbi og så kan det komme større figurer inni bildet, så farer det forbi også, det varer bare en 2-3 sekunder, så skifter hele bildet seg. Og det blir veldig… slitsomt, og det tar mye konsentrasjon i fra meg sånn som jeg sa i sted. Så det at jeg glemmer meg av når jeg er inne, og om jeg har forskjellig gjøremål, og skal gå i fra det ene til det andre og blir… klarer ikke å koordinere imellom. Og så plutselig så jeg springer på både bord og vegger og, …så, nesten hver dag, faktisk, slår jeg meg på en eller annen måte på grunn av at det at jeg mister konsentrasjon (Sitat fra deltaker i masterprosjekt, Hovland, 2019).

Komplekse hallusinasjoner ved Charles Bonnet Syndrom

plutselig dukke opp ved sengen, og står og ser på meg ved senga når jeg har lagt meg. Og, ja noen, der kan være, ja, det kan være både menn og damer, men helst damer. Det er mange ganger fine damer, og noen ganger så er det sånn at det kan hende at jeg ser noen med skumle hensikter, så mange ganger så kan jeg faktisk blir litt redd. Og så tenker jeg med meg selv, at herregud jeg er jo blind, det må jo være at det er hallusinasjoner. Så det. Men det har faktisk hendt at jeg måtte reise meg opp av senga, så måtte kjenne etter om det virkelig var noe som stod ved senga. Det var så naturlig, veldig naturlig (Sitat fra deltaker i masterprosjekt, Hovland, 2019).

Årsak til Charles Bonnet syndrom

Vi vet ikke sikkert årsaken til Charles Bonnet Syndrom. En mye anvendt teori, Sensory Deprivation Theory, beskriver at når hjernen ikke får tilgang til synsinntrykk på grunn av skade i øynene, i synsnerven eller synssenteret i hjernen, så fører dette til aktivitet i hjernen som kan oppleves som visuelle hallusinasjoner (Pang, 2016).

En annen forklaringsmodell, Feedback – Feedforward, er at unormal aktivitet i hjernen vanligvis undertrykkes av input gjennom synssansen. Aktiviteten som kommer til syne som hallusinasjoner oppstår når input reduseres på grunn av synsskade (Carpenter et al, 2019).  

Risikofaktorer og behandling

Faktorer som øker risikoen for å oppleve hallusinasjoner som følge av Charles Bonnet syndrom er:

• Isolasjon (Jones et al, 2021)
• Nedsatt hørsel
• Stress
• Fatigue
• Redusert belysning
• Sterk belysning

(Menon et al., 2003)

Det finnes ikke en entydig behandling av CBS. Men det antas å ha positiv effekt å redusere virkningen av risikofaktorene nevnt over, ikke minst er det viktig å få god informasjon. 

Ut fra dagens kunnskap anbefales optimalisering av syn, bedre lysforhold og unngå sosial isolasjon. For noen bør medikamentell behandling testes, men enkle strategier kan være tilstrekkelig (Carpenter et al. 2019, O’Brien, 2020). Den berørte kan benytte teknikker som å endre lysforhold, blikkretning, flytte seg til et annet rom, eller gå mot hallusinasjonen (Carpenter et al. 2019) 

Viktig å dele erfaringer og bryte tabu

Det finnes lite kunnskap om Charles Bonnet Syndrom, både blant fagpersoner og blant de som har CBS (Gordon & Felfeli, 2018). 36% svarte i en undersøkelse at de opplever hallusinasjonene som svært ubehagelige. Det virker som at det er tabubelagt å fortelle andre om sine hallusinasjoner, kanskje av frykt for hva andre skal tro (Geueke et al, 2012). 

I et prosjekt ved Eikholt kom det frem at deltagerne opplevde det som viktig å få mulighet til å dele sine erfaringer med andre og få kunnskap om hva CBS er. Det ble opplevd som godt å vite at andre også har disse hallusinasjonene (Hovland, 2019).

– Ja, jeg mener det har en stor forskjell, for det for at du går der og tror at dette er noe som skjer med deg og ingen andre. Så er det mange som har det, og det gjør at det er lettere å akseptere og lettere å kanskje, kanskje slappe av med det.. i forhold til å fly rundt å tro at du er en raring (Sitat fra deltaker i masterprosjekt, Hovland, 2019) 

Les Line Kristine Hovland sin masteroppgave

«Å leve med Charles Bonnet syndrom når du har nedsatt syn og hørsel/døvblindhet – et fenomenologisk perspektiv»:

https://www.eikholt.no/app/uploads/2025/01/Masteroppgave-Line-Kristine-HOvland.pdf

Se opptak om CBS

Se opptak fra Eikholt sitt webinar januar 2023 med tema Hjelpemidler, tilrettelegging og tilbud for personer med syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet Eikholt

Her kan du se og høre Lie K. Hovland sin presentasjon av Charles Bonnet syndrom. Videoen er tekstet og med norsk tegnspråk.

Spennende forskning pågår

Det foregår for tiden flere interessante internasjonale forskningsprosjekter om CBS som er forventet ferdige i løpet av 2025-2026. Studiene har ulike fokus. Blant annet kartlegging av effekten av anbefalte mestringsstrategier, effekten av lysbehandling og studier av aktivitet i hjernen i forkant av, under og etter episoder med hallusinasjoner.

Sources

Niazi S., Nielsen M.K., Sigh A., Sørensen T.L. og Subhi Y. (2020): Prevalence of Charles Bonnet syndrome in patients with age-related macular degeneration: systematic review and meta-analysis. Acta Ophtalmol 98: 121-131. 

O’Brien J., Taylor J P., Ballard C., Barker R A., Bradley C., Burns A., Collerton D., Dave S., Dudley R., Francis P., Gibbon A., Harris K., Lawrence V., Leroi I., McKeith I., Michaleides M., Naik C., O’Callaghan C., Olsen K., Onofrl M., Pinto R., Russel G., Swann P., Thomas A., Urwyler P., Weil R S. og ffytche D. (2020): Visual hallucinations in neurological and ophthalmological disease: pathophysiology and management. Journal Neurol Neurosurg Psychiatry 91: 512-519. 

Pang L. (2016): Hallucinations experienced by visually impaired: Charles Bonnet Syndrome. Optometry and vision science, 93, no12. 

Carpenter K., Jolly J K. og Bridge H. (2019): The elephant in the room; understanding the pathogenesis of Charles Bonnet syndrome. Ophthalmic & Physiological Optics 39: 414-421. 

Geueke, A., Morley, M. G., Morley, K., Lorch, A., Jackson, M., Lambrou, A., … Oteng-Amoako, A. (2012). Anxiety and Charles Bonnet Syndrome. Journal of Visual impairment & Blindness, 106, 145-153. 

Hovland L.K. (2019). CBS Charles Bonnet Syndrom (NR 01/19). Eikholt. ISBN 978-82-93653-07-3 (PDF). 

Jones L., Ditzel-Finn L, Potts J. & Moosajee M. (2021) Exacerbation of visual hallucinations in Charles Bonnet syndrome due to the social implications of COVID-19. BMJ Open Ophthalmology 2021(6), e000670. 

Menon, G. J., Rahman, I., Menon, S. J. & Dutton, G. N. (2003). Complex Visual Hallucinations in the Visually Impaired: The Charles Bonnet Syndrome. Survey of Ophthalmology, 48, 58-72. 

Vukicevic, M. & Fitzmaurice, K. (2008). Butterflies and black lacy patterns: the prevalence and characteristics of Charles Bonnet hallucinations in an Australian population. Clinical & Experimental Ophthalmology, 36, 659-665. https://doi.org/10.1111/j.1442-9071.2008.01814.x 

Carpenter, K., Jolly, J.K, & Bridge, H., (2019). The elephant in the room: understanding the pathogenesis of Charles Bonnet syndrome. The Authors Ophthalmic & Physiological Optics, 2019, 414-421. https://doi.org/10.1111/opo.12645  

O’Brien, J.,Taylor, J.P.,Ballard, C.,Barker, R.A.,Bradley, C.,Burns, A.,Collerton, D.,Dave, S.,Dudley, R.,Francis, P.,Gibbons, A.,Harris, K.,Lawrence, V.,Leroi, I., McKeith, I., Michaelides, M., Naik, C., O’Callaghan, C.,Olsen, K.,…….Ffytche, D., (2020) Visual hallucinations in neurological and ophthalmological disease: pathophysiology and management. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 91:512–519.  http://dx.doi.org/10.1136/jnnp-2019-322702  

Do you have any questions?

Ta kontakt med oss! Kontaktinformasjon finner her: Contact us - Eikholt

Do you want courses? 

You can find the form here: Enquiry individual course  

Sjekk også ut våre gruppekurs, de finner du her: Course - Eikholt

Artikkelen er skrevet 28.06.2024