I forskning omtales personer med døvblindhet ofte som sårbare og hjelpetrengende. I en svensk studie løfter forfatterne derimot fram hvordan døvblinde tar aktivt grep og bruker en rekke mestringsstrategier i sin hverdag.

Intervju og resultater fra studien

Forskerne intervjuet 14 personer med Usher syndrom type 2A, i alderen 20-64 år. Deltakerne hadde moderat til alvorlig hørselstap og varierende grad av progressivt synstap.

Resultatene viste at deltakerne brukte en rekke mestringsstrategier i hverdagen:

• Å forbli aktiv
  Opprettholde aktivitet, jobb, bevegelse, sosial kontakt og fysisk aktivitet. Når dette ble vanskelig eller energikrevende, tilpasset de tempo, omgivelser, arbeidsoppgaver eller selve aktiviteten.
• Å bruke hjelpemidler
  Bruk av ulike hjelpemidler bidro til økt selvstendighet og deltakelse. Noen opplevde stigma knyttet til synlige hjelpemidler.
• Å ta imot støtte
  Deltakerne benyttet både formell støtte fra helsevesen, rehabiliteringstjenester, ledsagere og tolker, og uformell støtte fra familie, venner og andre personer med Usher. Støtte kunne øke tryggheten og selvstendigheten, men kunne også oppleves som en påminnelse om tapt funksjon og avhengighet.
• Å verdsette nåtiden
  Mange forsøkte å konsentrere seg om det de kunne gjøre her og nå, i stedet for å la frykten for framtidig synstap dominere. Meningsfulle aktiviteter, arbeid, familie, venner, musikk, lesing, trening og små hverdagsgleder hadde stor betydning.
• Å opprettholde et positivt selvbilde
  Deltagerne ønsket å bevare identiteten sin som hele mennesker – ikke bare bli definert av Usher syndrom eller døvblindhet. De arbeidet med å beholde selvrespekt, hevde egne rettigheter og finne en balanse mellom selvstendighet og behovet for hjelp.
• Å redusere følelsesmessig smerte
  Humor, avstand til vanskelige tanker, avkobling, håp og enkelte former for unngåelse ble brukt for å håndtere sorg, frustrasjon og usikkerhet.

Personer med døvblindhet viser motstandskraft og kreativitet

Studien utfordrer bildet av personer med døvblindhet som utelukkende sårbare. I stedet finner forfatterne at personer med døvblindhet kan vise betydelig motstandskraft og kreativitet i møte med praktiske, sosiale og følelsesmessige utfordringer.

_{«The study demonstrates that people with USH2a manage in many ways, and metahporically, by `taking the helm`, they strive to actively navigate towards their own chosen values» (Ehn mfl. 2019)}

Hva betyr dette for rehabilitering?

Ifølge forfatterne bør rehabilitering blant annet omfatte:

• Samtaler om hvordan deltagernes egne ressurser og strategier kan understøtte rehabilitering
• Tidlig og individuelt tilpasset oppfølging.
• Psykologisk støtte
• Tilgang til tekniske hjelpemidler og opplæring i bruk av dem

Studien understøtter kurstilbud ved EIkholt

Resultatene fra studien understøtter Eikholt sine tjenester og kurstilbud. I tråd med anbefalingene fra forskerne er Eikholt opptatt av å ikke bare sette søkelys på funksjonstap og problemer, men også på personens ressurser, verdier, egne mestringsstrategier og samfunnsdeltagelse.

Vil du lese mer?

Studien kan leses i sin helhet her: Life strategies of people with deafblindness due to Usher syndrome type 2a – a qualitative study – PubMed

Kilde: Mattias Ehn, Agneta Anderzén-Carlsson, Claes Möller og Moa Wahlqvist
Publisert: International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 2019
DOI: 10.1080/17482631.2019.1656790

For å lage en norsk oppsummering av forskningsartikkelen har vi brukt kunstig intelligens (KI) i skriveprosessen. Originalartikkelen (Ehn mfl. 2019) har blitt sjekket for å kvalitetssikre innholdet.

Har du spørsmål til studien?

Ta kontakt med Andrè Vågan: andre.vaagan@eikholt.no