Råd til personer med døvblindhet og deres pårørende i forbindelse med koronavirus og covid-19

Hvis jeg eller noen i familien min har døvblindhet - betyr det noe spesielt for oss, sammenlignet med andre? Ja, definitivt! Claes Möller, lege og medisinsk rådgiver ved Nasjonalt kunnskapssenter for døvblindhet (Nkcdb) i Sverige forklarer hvorfor.

Først og fremst er døvblindhet ikke en (1) sykdom, men har ofte mange årsaker. Disse årsakene kalles syndromer. I dag kjenner vi til mange syndromer som kan forårsake døvblindhet. Ordet syndrom betyr at mer enn ett organ i kroppen ikke fungerer perfekt men kommer av samme årsak. I de fleste tilfeller skyldes dette et gen som ikke er i stand til å produsere et visst protein. Døvblindhet innebærer at hørsel og syn ikke fungerer perfekt, men mange syndromer som fører til døvblindhet gjør at også andre organer i kroppen har nedsatt funksjon. Dette kommer av at genenes proteiner også er nødvendige i disse organene.

For det andre er nærhet til andre mennesker en nødvendig forutsetning for personer med døvblindhet. Det kreves kroppskontakt i kommunikasjon og sosialt samvær, for å få tilgang til informasjon og for å kunne bevege seg. Derfor blir situasjonen med koronavirus (covid-19) ekstra utfordrende for deg som har kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet.

Viktig å tenke på i forbindelse med syndromer som medfører døvblindhet

Usher syndrom
I forbindelse med Usher syndrom er det øyet og øret som ikke fungerer perfekt. Ingen andre organer påvirkes av Usher-genene. Likevel bør du som har Usher syndrom være like forsiktig som alle andre i samfunnet, men også være ekstra forsiktig når du blir ledsaget, mottar hjelp fra andre og når du bruker taktilt tegnspråk.

CHARGE syndrom
Dette syndromet medfører at flere organer ikke fungerer som de skal. En person med CHARGE er veldig mottakelig for infeksjoner. Vedkommende har noen ganger også misdannelser i hjerte, luftveier og andre organer som kan gjøre en korona-infeksjon veldig alvorlig. Du som har CHARGE bør være hjemme og ikke møte andre mennesker mer enn høyst nødvendig. Til og med familien rundt en person med CHARGE bør ha svært begrense kontakt med andre personer.

Alström syndrom
Mange organer trenger genet som ikke fungerer ved Alström syndrom. Dette betyr at personer med Alström skal være ekstremt forsiktige, være hjemme inntil videre og møte så få mennesker som mulig. Personer med Alström som får forkjølelse eller annen infeksjon må kontakte helsevesenet med en gang, da en koronainfeksjon veldig raskt kan gjøre en person med Alström svært syk.

CAPOS syndrom
Dette syndromet medfører at syns-, hørsels- og nerveceller er skadet. I tillegg til døvblindhet gir det også muskelsvakhet og redusert muskelmasse. Voksne personer med CAPOS er noen ganger avhengige av å bruke rullestol og trenger mye hjelp. Foreløpig skal personer og familier med CAPOS holde seg hjemme så mye som mulig, være veldig forsiktige og møte så få mennesker som mulig. Det har vist seg at CAPOS kan forverres kraftig av høy feber. Ved feber bør en person med CAPOS raskt ta feberreduserende tabletter og kontakte helsevesenet med en gang.

PHARC syndrom
Syndromet betyr at syns-, hørsels-, hjerne- og nerveceller er skadet. I tillegg til døvblindhet gir det også muskelsvakhet og redusert muskelmasse. Voksne mennesker med PHARC er noen ganger avhengige av å bruke rullestol og trenger mye hjelp. Personer og familier med PHARC bør holde seg hjemme, være veldig forsiktige og møte så få mennesker som mulig.

Wolfram syndrom
I tillegg til ulik grad av døvblindhet, fører syndromet også til at personen får diabetes mellitus (sukkersyke) og diabetes inspidus, som medfører nyresvikt og mye vannlating. Familier med Wolfram syndrom bør foreløpig være hjemme, være veldig forsiktige og møte så få mennesker som mulig.

Riboflavin transport deficiency syndrom (RTD)
Dette syndromet betyr at nerveceller ikke kan ta opp vitamin B2 (Riboflavin). Det medfører døvblindhet, men også skader på andre nerveceller, som kan bli ytterligere skadet av en korona-infeksjon. Foreløpig skal familier med RTD være hjemme, være veldig forsiktige og møte så få mennesker som mulig.

Du som har døvblindhet, bør også tenke på
Våre fjernsanser er syn og hørsel, og våre nærsanser er smak, lukt og følelse. Ved døvblindhet må du bruke nærsansene mye mer enn andre. Dersom du har problemer med å se, må du kanskje se på nært hold. Dersom du ikke hører, må den som snakker sitte nært inntil deg. Dersom du bruker tegnspråk, må du kanskje ha kort avstand til den andre eller bruke taktilt tegnspråk. Dette betyr at du i mange situasjoner kommer til å være veldig nær andre mennesker eller ha kroppskontakt.

Vær spesielt oppmerksom på:

  1. Hver dag får vi mye informasjon. Ofte er ikke informasjonen tilpasset personer med syns- og hørselsnedsettelse. Forsøk å få hjelp av venner, slektninger og andre som kan gi deg oppdatert informasjon gjennom telefonsamtale, sms, epost – helst hver dag.
  2. Dersom du har en tolk, ledsager eller personlig assistent – sørg for å begrense antall mennesker som hjelper deg så langt det er mulig. Dersom du er forkjølet, så bør du ikke bruke tolk/ledsager. I stedet bør du sørge for at tjenestene du trenger kan ordnes uten at du selv blir med. De som er tolk/ledsager bør bruke hansker. Både du og din tolk/ledsage eller assistent må vaske hendene nøye og ofte. Dette er spesielt viktig for de som bruker taktilt tegnspråk.
  3. Er du bekymret og trenger noen å spørre eller snakke med – ta kontakt med din kontaktperson i kommunen, med rådgiver ved Eikholt eller rådgiver ved regionsenteret for døvblinde der du bor.

Mer informasjon
Om du som har døvblindhet er eldre eller yngre, kan du være i risikogruppen. Derfor må du følge nøye med på hvilke råd Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet gir i forhold til eldre og andre som tilhører risikogruppen:

  • Unngå så langt det er mulig offentlige samlinger, offentlig transport, butikker eller offentlige lokaler.
  • vær hjemme, men det er selvfølgelig ikke noe i veien for å ta en tur og oppholde seg ute i miljøer med få mennesker.
  • Be om hjelp til for eksempel innkjøp av mat og andre ting som kan innebære nærkontakt med andre mennesker.
  • Rådfør deg med legen din om tiltak for å redusere risikoen for å bli smittet av koronaviruset.

Vi på Eikholt har full forståelse for de problemene du opplever i forbindelse med tiltakene som er innført for å bekjempe spredningen av koronaviruset og de ulempene dette medfører for deg som har spesielle behov for nærkontakt med andre mennesker. Vi vil følge med på utviklingen og oppdatere informasjonen på vår hjemmeside.

Tekst: Claes Möller, dr.med, professor em.

Oversatt til norsk av Roar Meland, direktør ved Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde